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Ewenlife Association Maladies Rares

fatigue et maladie rare

Fatigue et maladie rare

Avec la douleur, la fatigue est une des composantes de la maladie rare les plus difficiles à supporter par le patient. Comment surmonter cette fatigue? Comment mener une vie comme les autres alors que la maladie rare vous épuise? Ce sont des questions que nous avons souvent entendu chez EwenLife. Nous aimerions tenter d’y répondre…
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resilience et maladie rare

Notre websérie « résilience et maladie rare »

Avoir une foi dans la vie indéfectible même avec la maladie rare … Est-ce possible? Chez EwenLife, nous avons rencontré de nombreux patients et aidants concernés par la maladie rare Beaucoup nous ont parlé de leur colère et parfois de leur détresse quand ils avaient l’impression que la maladie rare leur prenait tout. Ils nous…
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EwenLife interviewé à l’Université de la e-santé à Castres

Télémédecine et maladie rare: EwenLife a présenté ses résultats lors de ce grand rendez-vous annuel des décideurs de la esanté. Avec un focus clair: mettre les maladies rares en avant. Incubée par Thales jusqu’à mi 2018, EwenLife est désormais une startup sociale et solidaire qui dédie toute la technologie au patient maladie rare pour faciliter…
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OVH, Solidatech, et Google nous soutiennent

L’année 2018 s’achève sur des notes très positives pour EwenLife. Nous avons su convaincre Google, OVH et Solidatech de nous soutenir dans le développement de notre plateforme dédiée aux maladies rares ! C’est le caractère social et solidaire de notre démarche, centrée sur les maladies rares, qui a fédéré ces 3 grandes organisations nationales et…
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La téléconsultation accessible à tous le 15 septembre!

Enfin la téléconsultation est remboursée par la caisse d’assurance maladie. Longtemps considérée comme une expérimentation, la téléconsultation est considérée désormais comme une consultation normale, remboursable par la Sécurité Sociale. Mais à certaines conditions. C’est donc une bonne nouvelle pour tous les patients atteints de maladie rare et leurs proches. La téléconsultation intervient dans le cadre…
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Notre questionnaire « télémédecine au service des patients maladies rares »

La mission d’EwenLife Rare Diseases est d’encourager la mise en place des nouvelles technologies au profit des patients atteints de maladies rares. Cette association a été créée par 4 personnes dont les proches sont atteintes de maladies rares, toutes différentes. Nous sommes désormais 25 : à la fois des aidants de patients mais aussi des…
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EwenLife audité pour le Plan National Maladies Rares 3

EwenLife Rare Diseases a été auditionné fin janvier 2017 par l’équipe responsable de l’élaboration de l’axe 4 du futur Plan National Maladies Rares 3. Cette commission a pour but d’analyser l’existant et les innovations liés à la e-santé dans les maladies rares. Nous sommes fiers d’avoir été identifiés par cette commission, alors que nous n’avons que…
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Lancement de la chaine YouTube EwenLife

Nous sommes 5 au sein d’EwenLife Rare Diseases a être concernés par la maladie rare de nos proches. Nous avons tous connus ces moments au milieu de la nuit où nous nous sommes sentis seuls. Ces moments où nous avions besoin de support et de conseils pour nous aider dans ce calvaire médical et social…
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Ewenlife à l’AG « Ensemble Contre la tyrosinémie »

Toute l’équipe d’EwenLife s’est rendue le 19 novembre 2016 à l’Assemblée générale de l’Association « Ensemble Contre la tyrosinémie ».   Cette association organisait pour la 1ère fois depuis sa création un colloque entre professionnels de santé et familles d’enfants malades. 70 cas de cette pathologie rare, génétique et grave sont référencés en France. La maladie est…
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Vivre avec une maladie rare

La maladie rare en quelques chiffres 6 à 8% de la population mondiale est atteinte de maladie rare dans le monde. 3 millions en France. 25 millions en Europe. Actuellement 7000 à 8000 maladies sont répertoriées. Les patients errent de nombreuses années avant d’obtenir un diagnostic. En moyenne entre 3 et 5 ans. Des maladies souvent génétiques et…
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