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Ewenlife Association Maladies Rares

Résilience et maladies rares

Résilience et Maladies Rares : L’interview

    EwenLife produit une Websérie qui s’intitule « Résilience et Maladies Rares », deux saisons ont été diffusées. La saison 2 a été diffusée en exclusivité par Maladies Rares infos services. A l’occasion, nous avons rencontré Estelle Dubois-Vignal porteuse du projet EwenLife Maladies Rares pour nous en dire un peu plus sur cette wébsérie.…
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vie sociale avec la maladie, éviter l'isolement

Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

  Lorsque la maladie se déclare, c’est tout le quotidien du patient qui se retrouve transformé. Le comportement de l’entourage, famille et amis change parfois, jusqu’à, dans la plupart des cas, entraîner un isolement social “subi” ou “volontaire” non sans risque pour le patient.   Définir et caractériser l’isolement L’isolement social est un manque de…
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Agence Régionale de Santé (ARS)

Qu’est-ce qu’une ARS ?

  Une Agence Régionale de Santé (ARS) est un établissement public financé par l’Etat, l’assurance maladie et la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Ces agences regroupent 9000 professionnels, des médecins, ingénieurs, cartographes, juristes et autres spécialistes. Ces professionnels pilotent en région les politiques de santé définies par le Ministère. En effet, ces établissements sont…
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La journée de la femme digitale

EwenLife a reçu une invitation à la 7ème édition de la journée de la femme digitale. Invité par Orange via le programme d’accélération “Les Ambitieuses Tech For Good” de la Ruche Développement. Nous nous sommes rendus à la maison de la radio à Paris le 17 avril 2019. Aujourd’hui, l’épargne mondiale est géré à 98% par…
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filièresmaladiesrares

Qu’est-ce qu’une filière maladie rare ?

  Les filières maladies rares (FSMR) ont pour but de faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares. Elles collectent les données de santé et diffusent les bonnes pratiques. Ce sont des organisations en réseau qui coordonnent des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche. On peut trouver des structures sociales…
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EwenLife lauréate les Ambitieuses

EwenLife, lauréate les Ambitieuses

  Les résultats tant attendus sont tombés mi-mars, EwenLife est lauréate 2019 du concours les Ambitieuses Tech For Good organisé par La Ruche Développement ! La Ruche est un réseau d’incubateurs de start-ups à impact. L’objectif des Ambitieuses Tech for Good est de permettre aux entrepreneures de devenir des références dans le secteur Tech for…
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sport plus fort maladie rare

Le sport, plus fort que la maladie rare

  Pratiquer un sport, c’est à la fois s’évader, se détendre, s’entretenir et se faire plaisir. C’est tout autant une belle occasion de s’ouvrir sur le monde en rencontrant d’autres sportifs et en partageant des moments forts en émotion. Mais c’est aussi, face à l’adversité de la maladie, un bon moyen de se maintenir en…
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fatigue et maladie rare

Fatigue et maladie rare

  Avec la douleur, la fatigue est une des composantes de la maladie rare les plus difficiles à supporter par le patient. Comment surmonter cette fatigue? Comment mener une vie comme les autres alors que la maladie rare vous épuise? Ce sont des questions que nous avons souvent entendu chez EwenLife. Nous aimerions tenter d’y…
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resilience et maladie rare

Notre websérie « résilience et maladie rare »

Avoir une foi dans la vie indéfectible même avec la maladie rare … Est-ce possible? Chez EwenLife, nous avons rencontré de nombreux patients et aidants concernés par la maladie rare Beaucoup nous ont parlé de leur colère et parfois de leur détresse quand ils avaient l’impression que la maladie rare leur prenait tout. Ils nous…
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e sante

EwenLife interviewé à l’Université de la e-santé à Castres

Télémédecine et maladie rare: EwenLife a présenté ses résultats lors de ce grand rendez-vous annuel des décideurs de la esanté. Avec un focus clair: mettre les maladies rares en avant. Incubée par Thales jusqu’à mi 2018, EwenLife est désormais une startup sociale et solidaire qui dédie toute la technologie au patient maladie rare pour faciliter…
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