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Ewenlife Association Maladies Rares

Vacances et maladie rare

Maladie rare et vacances : illusion ou réalité ?

    Maladie rare et vacances sont-elles incompatibles ? L’organisation, le coût ou encore le regard des autres peuvent être des obstacles pour les parents. Comment faire pour passer de bonnes vacances et profiter de moments en famille ? Quatre femmes nous livrent leur témoignage et leurs conseils.     Les vacances, une parenthèse vitale   En…
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Devenir Ewen maladie rare

Deviens EWEN, partage ton expérience avec la maladie rare

  EwenLife souhaite mettre à profit le meilleur du digital au service des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants. A travers notamment sa plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. Un « Ewen » est une personne atteinte d’une maladie rare qui souhaite témoigner sur sa vie quotidienne. Etre un Ewen c’est devenir…
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pourquoi devenir bénévole dans association

Pourquoi devient-on bénévole dans une association ?

  La France compte 1,3 millions d’associations. Ces associations toutes différentes les unes que les autres ont des besoins divers et des missions variées. Certaines demandent des compétences spécifiques et d’autres peuvent vous former. Vous vous posez des questions et souhaitez vous engager ? Motivation et engagement   Un bénévole est motivé, c’est souvent ce…
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Dossier MDPH

Le dossier de MDPH

    Le dossier de MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) peut être demandé afin d’obtenir des prestations, allocations, aides (carte de stationnement ou d’invalidité, reconnaissance travailleur handicapé, etc.). Il permet d’orienter les personnes selon leurs besoins en termes d’éducation, de formation ou encore vers des établissements et services médico-sociaux. Qu’est-ce qu’une MDPH ?    Le…
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télémédecine

Qu’est-ce que la Télémédecine ?

    La télémédecine est considérée comme un acte médical depuis 2018. Quels-sont les actes qui se cachent derrière ce terme ? La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance. Cette pratique est permise grâce aux nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC). Elle met en rapport un ou plusieurs professionnels…
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enfant, scolarité maladie rare

Enfants, scolarité et maladies rares

  La vie des enfants atteints de maladies rares est en partie rythmée par le parcours scolaire. Il est donc essentiel d’anticiper et de communiquer avec les bons intervenants. Chaque maladie est différente et pour une même maladie, les manifestations peuvent varier. Les enfants connaissent certaines difficultés et ont des besoins qui requiert une écoute…
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maladie rare mon travail c'est tout

Maladie Rare, mon Travail c’est tout

  Marie est atteinte de la maladie rare de Rendu Osler. Malgré l’épuisement lié à sa maladie, maintenir son activité professionnelle est essentiel car c’est un réel besoin. Elle nous explique pourquoi dans l’épisode 1 -« Mon travail c’est tout » de la websérie « Résilience et Maladies Rares ».   L’importance de son métier Malgré le fardeau que représente…
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Marie maladie rare rendu osler

Marie, Maladie Rare de Rendu-Osler

  Marie est une patiente atteinte de la maladie rare de Rendu Osler. EwenLife l’a suivie à travers la saison 1 de la Websérie “Résilience et Maladies rares”. La maladie rare touche 1 personne sur 2000. Rendu-Osler est une maladie génétique rare dont l’un des principaux symptômes est un saignement de nez. Marie en est…
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Résilience et maladies rares

Résilience et Maladies Rares : L’interview

    EwenLife produit une Websérie qui s’intitule « Résilience et Maladies Rares », deux saisons ont été diffusées. La saison 2 a été diffusée en exclusivité par Maladies Rares infos services. A l’occasion, nous avons rencontré Estelle Dubois-Vignal porteuse du projet EwenLife Maladies Rares pour nous en dire un peu plus sur cette wébsérie.…
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vie sociale avec la maladie, éviter l'isolement

Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

  Lorsque la maladie se déclare, c’est tout le quotidien du patient qui se retrouve transformé. Le comportement de l’entourage, famille et amis change parfois, jusqu’à, dans la plupart des cas, entraîner un isolement social “subi” ou “volontaire” non sans risque pour le patient.   Définir et caractériser l’isolement L’isolement social est un manque de…
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