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Ewenlife Association Maladies Rares

Plan National Maladies Rares 3

EwenLife audité pour le Plan National Maladies Rares 3

EwenLife Rare Diseases a été auditionné fin janvier 2017 par l’équipe responsable de l’élaboration de l’axe 4 du futur Plan National Maladies Rares 3. Cette commission a pour but d’analyser l’existant et les innovations liés à la e-santé dans les maladies rares. Nous sommes fiers d’avoir été identifiés par cette commission, alors que nous n’avons que…
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Lancement de la chaine YouTube EwenLife

Lancement de la chaine YouTube EwenLife

Nous sommes 5 au sein d’EwenLife Rare Diseases a être concernés par la maladie rare de nos proches. Nous avons tous connus ces moments au milieu de la nuit où nous nous sommes sentis seuls. Ces moments où nous avions besoin de support et de conseils pour nous aider dans ce calvaire médical et social…
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Ensemble Contre la tyrosinémie

Ewenlife à l’AG « Ensemble Contre la tyrosinémie »

Toute l’équipe d’EwenLife s’est rendue le 19 novembre 2016 à l’Assemblée générale de l’Association « Ensemble Contre la tyrosinémie ».   Cette association organisait pour la 1ère fois depuis sa création un colloque entre professionnels de santé et familles d’enfants malades. 70 cas de cette pathologie rare, génétique et grave sont référencés en France. La maladie est…
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vivre avec sa maladie

Vivre avec une maladie rare

La maladie rare en quelques chiffres 6 à 8% de la population mondiale est atteinte de maladie rare dans le monde. 3 millions en France. 25 millions en Europe. Actuellement 7000 à 8000 maladies sont répertoriées. Les patients errent de nombreuses années avant d’obtenir un diagnostic. En moyenne entre 3 et 5 ans. Des maladies souvent génétiques et…
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