Diffusion de la télémédecine

Ewenlife Association Maladies Rares

Projet MyEwenLife Application e-santé pour les maladies rares par les patients et les spécialistes

Les maladies rares touchent 6 à 8 % de la population mondiale … 25 millions de patients en Europe et 3 millions en France. Essentiellement des enfants …. Ces maladies souvent graves posent des problèmes importants de prise en charge et ont un impact sur la vie des familles. L’accès à l’information, le suivi médical par un expert et la gestion d’urgences atypiques deviennent alors des préoccupations majeures.

Résoudre la complexité de cette situation passe par des services dédiés bénéficiant des dernières technologies.

telemedecine maladies rares

Les patients maladies rares se sentent souvent isolés, en dehors de leurs centres hospitaliers. Leurs pathologies atypiques sont souvent peu connues des médecins de ville. Pour gérer les contraintes de leur maladie au quotidien, ils deviennent des patients experts.

Les professeurs maladies rares, souvent distants du domicile du patient, ne peuvent être en contact permanent avec les malades. Ils ont besoin de relais, d’outils et de mise en relation simples et fonctionnels.

Fondée sur une plateforme d’échange numérique accessible à tout instant et en toute situation, MyEwenLife couvre la globalité des étapes du parcours de santé et de vie des patients.

MyEwenLife est une solution en cours de test avec les médecins de centres de référence Maladie Rares.

MyEwenLife l’application e-santé maladie rare pour simplifier le parcours de soin et de vie du patient

Un relais entre le centre de référence hospitalier et la ville

MyEwenLife se veut une solution sur-mesure à destination des patients, de leur entourage, des équipes des centres de référence hospitaliers et des médecins de ville.

MyEwenLife offre la possibilité de réunir autour du patient les experts de son centre de référence, son médecin traitant et ses soignants.

Important : accessible depuis un poste, un ordinateur, un Smartphone ou une tablette, MyEwenLife veut s’adapter à tous les contextes d’utilisation.

Un lien entre patients et médecins renforcer pour éviter l’interruption de traitement

Avec MyEwenLife le nombre de déplacements vers les centres de référence sont diminués.

Les consultations à distance et la télésurveillance (questionnaire et à terme capteurs) permettent au patient et à ses proches de mener une vie sociale plus équilibrée.

Une prise en charge des semi-urgences pour rassurer le patient

En cas d’apparition de symptômes inhabituels (semi-urgence), le patient est contacté par un membre de son équipe soignante pour une levée de doute, afin de déterminer le mode de prise en charge à adopter.

Une fiche d’urgence sur le téléphone du patient pour accélérer la prise en charge

En cas d’urgence avérée, MyEwenLife accompagne le patient via une fiche d’urgence rédigée et certifiée par son spécialiste.Les fiches Orphanet et PNDS de la maladie , quand elles sont disponibles, sont également présentes sur le téléphone du patient.

Un dispositif 100% dédié maladies rares conçu par les patients et les médecins

Services en adéquation avec la réalité terrain

Les équipes soignantes maladies rares sont confrontées à une contrainte de temps majeur. Les outils mis à leur disposition soivent donc s’intégrer au mieux dans le parcours de santé du patient. Ils doivent faciliter un échange d’expertise fluide entre les différents acteurs médicaux, à l’hôpital comme à la ville.

Ergonomie et simplicité d’utilisation pour des patients experts

L’intégration des patients dans le processus de définition de MyEwenLife est cruciale. Le passage De savoir-faire entre les professeurs maladies rares et les patients experts doit être le plus intuitif possible.

Sécurité et confidentialité des données

Un outil d’accompagnement thérapeutique, psychologique et social pour aider le quotidien des patients

La prévalence faible des maladies rares et leur caractère souvent génétique nécessitent que le patient et son entourage soient formés à la maladie et à ses conséquences au quotidien.

Contenu thérapeutique adaptée à la maladie et l’âge du patient

Exclusif : MyEwenLife permet au patient de gérer au mieux son parcours de vie via un accompagnement thérapeutique médical, social et psychologique

Une solution conçue pour la recherche et les échanges entre pairs

Les professionnels de santé maladies rares sont également des chercheurs. Disposer de données sérieuses pour améliorer la connaissance des pathologies rares est à leurs yeux un enjeu majeur.

Un accès à des données maladies rares anonymisées

MyEwenLife permet aux organismes de recherche d’accéder à des dossiers maladie rare anonymisés composés de données cliniques renseignées par le patient. Et plus tard de recueils de capteurs de données physiques ou physiologiques.

Un accès à un panel de patients par maladie ou catégorie de maladie

En synthèse

MyEwenLife veut apporter des réponses aux problèmes spécifiques rencontrés par les patients atteints de maladies rares et à leurs équipes soignantes :

Caractéristiques de MyEwenLife:


Téléconsultations à distance pour éviter les hospitalisations et la phobie de l’hôpital


Télésurveillance spécifique à la pathologie pour détecter des anomalies en avance de phase


Fiche d’urgence pour gagner du temps dans une situation grave


Modèle de données et IHM spécifiques à la maladie rare pour améliorer le temps de saisie des dossiers patients


Dossier de données anonyme pour améliorer la connaissance des pathologies rares


Sécurité des données pour garantir la confidentialité


Accompagnement thérapeutique, médical, social et psychologique pour faciliter la vie au quotidien des patients et de leurs proches


  • Fin 2017 : tests réalisés avec succès au CHU de Bordeaux avec 10 patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, 3 spécialistes, 2 infirmières, 2 généralistes, 2 urgentistes
  • Mi 2019 : tests étendus à plusieurs maladies et équipes soignantes