Mois : novembre 2018

Ewenlife Association Maladies Rares

Ensemble Contre la tyrosinémie

Ewenlife à l’AG « Ensemble Contre la tyrosinémie »

Toute l’équipe d’EwenLife s’est rendue le 19 novembre 2016 à l’Assemblée générale de l’Association « Ensemble Contre la tyrosinémie ».   Cette association organisait pour la 1ère fois depuis sa création un colloque entre professionnels de santé et familles d’enfants malades. 70 cas de cette pathologie rare, génétique et grave sont référencés en France. La maladie est…
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vivre avec sa maladie

Vivre avec une maladie rare

La maladie rare en quelques chiffres 6 à 8% de la population mondiale est atteinte de maladie rare dans le monde. 3 millions en France. 25 millions en Europe. Actuellement 7000 à 8000 maladies sont répertoriées. Les patients errent de nombreuses années avant d’obtenir un diagnostic. En moyenne entre 3 et 5 ans. Des maladies souvent génétiques et…
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