Mois : mai 2019

Ewenlife Association Maladies Rares

maladie rare mon travail c'est tout

Maladie Rare, mon Travail c’est tout

  Marie est atteinte de la maladie rare de Rendu Osler. Malgré l’épuisement lié à sa maladie, maintenir son activité professionnelle est essentiel car c’est un réel besoin. Elle nous explique pourquoi dans l’épisode 1 -« Mon travail c’est tout » de la websérie « Résilience et Maladies Rares ».   L’importance de son métier Malgré le fardeau que représente…
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Marie maladie rare rendu osler

Marie, Maladie Rare de Rendu-Osler

  Marie est une patiente atteinte de la maladie rare de Rendu Osler. EwenLife l’a suivie à travers la saison 1 de la Websérie “Résilience et Maladies rares”. La maladie rare touche 1 personne sur 2000. Rendu-Osler est une maladie génétique rare dont l’un des principaux symptômes est un saignement de nez. Marie en est…
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Résilience et maladies rares

Résilience et Maladies Rares : L’interview

    EwenLife produit une Websérie qui s’intitule « Résilience et Maladies Rares », deux saisons ont été diffusées. La saison 2 a été diffusée en exclusivité par Maladies Rares infos services. A l’occasion, nous avons rencontré Estelle Dubois-Vignal porteuse du projet EwenLife Maladies Rares pour nous en dire un peu plus sur cette wébsérie.…
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vie sociale avec la maladie, éviter l'isolement

Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

  Lorsque la maladie se déclare, c’est tout le quotidien du patient qui se retrouve transformé. Le comportement de l’entourage, famille et amis change parfois, jusqu’à, dans la plupart des cas, entraîner un isolement social “subi” ou “volontaire” non sans risque pour le patient.   Définir et caractériser l’isolement L’isolement social est un manque de…
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