Mois : juin 2019

Ewenlife Association Maladies Rares

Devenir Ewen maladie rare

Deviens EWEN, partage ton expérience avec la maladie rare

  EwenLife souhaite mettre à profit le meilleur du digital au service des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants. A travers notamment sa plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. Un « Ewen » est une personne atteinte d’une maladie rare qui souhaite témoigner sur sa vie quotidienne. Etre un Ewen c’est devenir…
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pourquoi devenir bénévole dans association

Pourquoi devient-on bénévole dans une association ?

  La France compte 1,3 millions d’associations. Ces associations toutes différentes les unes que les autres ont des besoins divers et des missions variées. Certaines demandent des compétences spécifiques et d’autres peuvent vous former. Vous vous posez des questions et souhaitez vous engager ? Motivation et engagement   Un bénévole est motivé, c’est souvent ce…
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Dossier MDPH

Le dossier de MDPH

    Le dossier de MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) peut être demandé afin d’obtenir des prestations, allocations, aides (carte de stationnement ou d’invalidité, reconnaissance travailleur handicapé, etc.). Il permet d’orienter les personnes selon leurs besoins en termes d’éducation, de formation ou encore vers des établissements et services médico-sociaux. Qu’est-ce qu’une MDPH ?    Le…
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télémédecine

Qu’est-ce que la Télémédecine ?

    La télémédecine est considérée comme un acte médical depuis 2018. Quels-sont les actes qui se cachent derrière ce terme ? La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance. Cette pratique est permise grâce aux nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC). Elle met en rapport un ou plusieurs professionnels…
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enfant, scolarité maladie rare

Enfants, scolarité et maladies rares

  La vie des enfants atteints de maladies rares est en partie rythmée par le parcours scolaire. Il est donc essentiel d’anticiper et de communiquer avec les bons intervenants. Chaque maladie est différente et pour une même maladie, les manifestations peuvent varier. Les enfants connaissent certaines difficultés et ont des besoins qui requiert une écoute…
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