Mois : septembre 2021

Ewenlife Association Maladies Rares

Rare 2021 met en lumière la nouvelle série EwenLife sur la recherche

EwenLife et sa nouvelle série sont au programme du congrès Rare 2021 Rare 2021, le congrès de la maladie rare Rare 2021 est un congrès qui réunit chaque année Chercheurs, Médecins, paramédicaux Associations de malades, Filières de Santé Maladies Rares Entreprises du médicament Le Congrès des Rencontres RARE aura lieu le 14 et 15 Octobre…
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La nouvelle série EwenLife arrive: dédiée aux jeunes mais pas que …

La nouvelle série EwenLife arrive! En réponse aux nombreux jeunes qui nous ont contacté pendant le confinement. Car pourquoi, en 1 an, la recherche a trouvé pour le Covid? Et pourquoi la recherche trouve pas pour leurs maladies rares? Me soignez, vous y pensez? Et mon traitement c’est pour quand? Pendant le premier confinement, nous…
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Merci d’avoir couru avec les familles touchées par la maladie et le handicap rare

Le 12 et 13 juin a eu lieu la course/marche virtuelle EwenLife pour sensibiliser à l’isolement lié aux maladies et handicaps rares Merci d’avoir couru avec eux Merci à tous ceux qui ont participé à la course/marche solidaire virtuelle EwenLife pour sensibiliser à l’isolement des familles touchées par la maladie et le handicap rare. On…
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Nouveau témoignage : Déficit en Glut1

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo : Magali sur le Déficit en Glut1 Magali – Déficit en Glut1 Les épisodes du témoignage de Magali sur le Déficit en Glut1 sont disponibles sur notre chaîne YouTube et sur notre plateforme. Dans leur témoignage, Magali parle du déficit de son fils et de son…
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Nouveau Facebook Live: A la découverte des relais handicap rares

1 nouveau FaceBook Live EwenLife est disponible: Lyse Hakizimana, journaliste et bénévole EwenLife, interviewe Valentine Drieux. A la découverte des relais handicap rare Le dispositif Relais Handicap Rare est un dispositif méconnu. Et pourtant il peut être très aidant quand on ne sait plus où s’adresser en cas de situation inextricable. Il est disponible dans chaque…
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Nouveau témoignage : Syndrome Charge

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo : Nathalie et Julien sur le Syndrome Charge Nathalie et Julien – Syndrome Charge Les épisodes du témoignage de Nathalie et Julien sur le syndrome Charge sont disponibles sur notre chaîne YouTube et sur notre plateforme. Dans leur témoignage, Nathalie parle de la gestion de son…
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Nouveau témoignage : Syndrome de Rett atypique

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo : Nicolas sur le Syndrome de Rett de sa fille Nicolas – Syndrome de Rett atypique Enfin un témoignage de père! Les épisodes du témoignage de Nicolas sur le syndrome de Rett atypique de sa fille sont disponibles sur notre chaîne YouTube et sur notre…
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L’impact d’un témoignage EwenLife sur ma vie

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo : Christelle atteinte du syndrome de Meige L’impact des témoignages EwenLife Christelle nous parle de son diagnostic du syndrome de Meige et de son attente. Elle n’a pas eu d’explications de la part du corps médical et s’est retrouvée sans repères. Elle est ensuite tombée…
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Nouveau témoignage : Neurofibromatose type 1

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo : Aurélie sur la Neurofibromatose type 1 Aurélie – Neurofibromatose type 1 Les épisodes du témoignage d’Aurélie sur la neurofibromatose sont disponibles sur notre chaîne YouTube et sur notre plateforme EwenLife. Dans son témoignage elle nous parle de la pathologie de sa fille et d’elle même.…
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