EwenLife fête ses 99 bénévoles et appelle aux dons
99 bénévoles ont rejoint EwenLife Maladies Rares en 2020. EwenLife ne serait rien sans eux. Qu’ils participent à la vie de l’association, qu’ils témoignent, fassent témoigner ou traduisent nos vidéos. Nous ne les remercierons jamais assez.
Des bénévoles sous les projecteurs
Nous profitons de notre campagne annuelle de dons pour mettre en lumière nos bénévoles. Certains vivent quotidiennement avec la maladie. D’autres ne connaissaient pas la maladie rare avant de nous rejoindre.
Ils ont contribué à créer notre plateforme vidéo (https://app.ewenlife.org). Ils ont interviewé des familles concernées par la maladie rare.
Ils ont passé des heures à monter des vidéos. Ils travaillent sur des solutions d’intelligence artificielle.
Avec un seul objectif: 7000 témoignages vidéo pour 7000 maladies rares.
7000 témoignages pour humaniser le vécu avec la maladie rare.
7000 témoignages pour briser l’isolement de la maladie rare
Mais 7000 témoignages qui requièrent de nombreux outils et également l’embauche de salariés.
Alors pour soutenir nos bénévoles, nous faisons appel aux dons. Les dons sont défiscalisables en France à hauteur de 66%.
Des bénévoles cruciaux en cette période de Covid 19
En cette période de Covid 19, les maladies rares passent à la trappe. Elles n’étaient pas la priorité jusqu’à présent. Elles le sont encore moins.
Si EwenLife veut accomplir sa mission en 2021, seuls les bénévoles pourront aider à briser l’isolement de la maladie rare grâce à vos témoignages vidéos.
Car les maladies rares ne sont pas un sujet tendance, car les maladies rares ne sont pas dans les journaux… alors que les maladies rares c’est 20% de la population concerné (patients et aidants).
Nos 99 bénévoles ont accompli des tâches incroyables en 2020. Car nous sommes une équipe active avec une ambiance de fous.
Alors imaginez si nous étions plus nombreux. Notre objectif: 2000 bénévoles en 2022. C’est possible!
Rejoignez nous en 2021. Ecrivez nous à contact@ewenlife.org
Des bénévoles pour chaque pays
En cette période de confinement, 40% des adaptes de notre plateforme viennent de l’étranger.
Beaucoup se retrouvent dans le parcours psychologique de la maladie rare.
Mais le parcours sanitaire, social et administratif diffère d’un pays à un autre.
Il faut des témoignages vidéo dans chaque pays sur le vécu de la maladie rare. Nous cherchons donc des Ewens, prêts à partager en vidéo leur expérience de la maladie rare avec leurs compatriotes.
Notre objectif : un EwenLife dans chaque pays.
Rejoignez nous en 2021. Ecrivez nous à contact@ewenlife.org
Estelle Dubois, bénévole
EwenLife est une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches.