Catégorie : Bien-être

Ewenlife Association Maladies Rares

Vacances et maladie rare

Maladie rare et vacances : illusion ou réalité ?

    Maladie rare et vacances sont-elles incompatibles ? L’organisation, le coût ou encore le regard des autres peuvent être des obstacles pour les parents. Comment faire pour passer de bonnes vacances et profiter de moments en famille ? Quatre femmes nous livrent leur témoignage et leurs conseils.     Les vacances, une parenthèse vitale   En…
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vie sociale avec la maladie, éviter l'isolement

Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

  Lorsque la maladie se déclare, c’est tout le quotidien du patient qui se retrouve transformé. Le comportement de l’entourage, famille et amis change parfois, jusqu’à, dans la plupart des cas, entraîner un isolement social “subi” ou “volontaire” non sans risque pour le patient.   Définir et caractériser l’isolement L’isolement social est un manque de…
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sport plus fort maladie rare

Le sport, plus fort que la maladie rare

  Pratiquer un sport, c’est à la fois s’évader, se détendre, s’entretenir et se faire plaisir. C’est tout autant une belle occasion de s’ouvrir sur le monde en rencontrant d’autres sportifs et en partageant des moments forts en émotion. Mais c’est aussi, face à l’adversité de la maladie, un bon moyen de se maintenir en…
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fatigue et maladie rare

Fatigue et maladie rare

  Avec la douleur, la fatigue est une des composantes de la maladie rare les plus difficiles à supporter par le patient. Comment surmonter cette fatigue? Comment mener une vie comme les autres alors que la maladie rare vous épuise? Ce sont des questions que nous avons souvent entendu chez EwenLife. Nous aimerions tenter d’y…
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