Catégorie : maladie rare

Ewenlife Association Maladies Rares

Devenir Ewen maladie rare

Deviens EWEN, partage ton expérience avec la maladie rare

  EwenLife souhaite mettre à profit le meilleur du digital au service des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants. A travers notamment sa plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. Un « Ewen » est une personne atteinte d’une maladie rare qui souhaite témoigner sur sa vie quotidienne. Etre un Ewen c’est devenir…
Lire la suite

enfant, scolarité maladie rare

Enfants, scolarité et maladies rares

  La vie des enfants atteints de maladies rares est en partie rythmée par le parcours scolaire. Il est donc essentiel d’anticiper et de communiquer avec les bons intervenants. Chaque maladie est différente et pour une même maladie, les manifestations peuvent varier. Les enfants connaissent certaines difficultés et ont des besoins qui requiert une écoute…
Lire la suite

vie sociale avec la maladie, éviter l'isolement

Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

  Lorsque la maladie se déclare, c’est tout le quotidien du patient qui se retrouve transformé. Le comportement de l’entourage, famille et amis change parfois, jusqu’à, dans la plupart des cas, entraîner un isolement social “subi” ou “volontaire” non sans risque pour le patient.   Définir et caractériser l’isolement L’isolement social est un manque de…
Lire la suite

filièresmaladiesrares

Qu’est-ce qu’une filière maladie rare (FSMR) ?

  Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour but de faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares. Elles collectent les données de santé et diffusent les bonnes pratiques. Ce sont des organisations en réseau qui coordonnent des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche. On peut trouver des…
Lire la suite

fatigue et maladie rare

Fatigue et maladie rare

  Avec la douleur, la fatigue est une des composantes de la maladie rare les plus difficiles à supporter par le patient. Comment surmonter cette fatigue? Comment mener une vie comme les autres alors que la maladie rare vous épuise? Ce sont des questions que nous avons souvent entendu chez EwenLife. Nous aimerions tenter d’y…
Lire la suite

resilience et maladie rare

Notre websérie « résilience et maladie rare »

Avoir une foi dans la vie indéfectible même avec la maladie rare … Est-ce possible? Chez EwenLife, nous avons rencontré de nombreux patients et aidants concernés par la maladie rare Beaucoup nous ont parlé de leur colère et parfois de leur détresse quand ils avaient l’impression que la maladie rare leur prenait tout. Ils nous…
Lire la suite

e sante

EwenLife interviewé à l’Université de la e-santé à Castres

Télémédecine et maladie rare: EwenLife a présenté ses résultats lors de ce grand rendez-vous annuel des décideurs de la esanté. Avec un focus clair: mettre les maladies rares en avant. Incubée par Thales jusqu’à mi 2018, EwenLife est désormais une startup sociale et solidaire qui dédie toute la technologie au patient maladie rare pour faciliter…
Lire la suite

OVH, Solidatech, et Google nous soutiennent

OVH, Solidatech, et Google nous soutiennent

L’année 2018 s’achève sur des notes très positives pour EwenLife. Nous avons su convaincre Google, OVH et Solidatech de nous soutenir dans le développement de notre plateforme dédiée aux maladies rares ! C’est le caractère social et solidaire de notre démarche, centrée sur les maladies rares, qui a fédéré ces 3 grandes organisations nationales et…
Lire la suite

Google grants OVH

La téléconsultation accessible à tous le 15 septembre!

Enfin la téléconsultation est remboursée par la caisse d’assurance maladie. Longtemps considérée comme une expérimentation, la téléconsultation est considérée désormais comme une consultation normale, remboursable par la Sécurité Sociale. Mais à certaines conditions. C’est donc une bonne nouvelle pour tous les patients atteints de maladie rare et leurs proches. La téléconsultation intervient dans le cadre…
Lire la suite

questionnaire « télémédecine au service des patients maladies rares »

Notre questionnaire « télémédecine au service des patients maladies rares »

La mission d’EwenLife Rare Diseases est d’encourager la mise en place des nouvelles technologies au profit des patients atteints de maladies rares. Cette association a été créée par 4 personnes dont les proches sont atteintes de maladies rares, toutes différentes. Nous sommes désormais 25 : à la fois des aidants de patients mais aussi des…
Lire la suite