Catégorie : Vie pratique

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enfant, scolarité maladie rare

Enfants, scolarité et maladies rares

  La vie des enfants atteints de maladies rares est en partie rythmée par le parcours scolaire. Il est donc essentiel d’anticiper et de communiquer avec les bons intervenants. Chaque maladie est différente et pour une même maladie, les manifestations peuvent varier. Les enfants connaissent certaines difficultés et ont des besoins qui requiert une écoute…
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Agence Régionale de Santé (ARS)

Qu’est-ce qu’une Agence Régionale de Santé (ARS) ?

  Une Agence Régionale de Santé (ARS) est un établissement public financé par l’Etat, l’assurance maladie et la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Ces agences regroupent 9000 professionnels, des médecins, ingénieurs, cartographes, juristes et autres spécialistes. Ces professionnels pilotent en région les politiques de santé définies par le Ministère. En effet, ces établissements sont…
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Qu’est-ce qu’une filière maladie rare (FSMR) ?

  Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour but de faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares. Elles collectent les données de santé et diffusent les bonnes pratiques. Ce sont des organisations en réseau qui coordonnent des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche. On peut trouver des…
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