Catégorie : Vie pratique

Ewenlife Association Maladies Rares

pourquoi devenir bénévole dans association

Pourquoi devient-on bénévole dans une association ?

  La France compte 1,3 millions d’associations. Ces associations toutes différentes les unes que les autres ont des besoins divers et des missions variées. Certaines demandent des compétences spécifiques et d’autres peuvent vous former. Vous vous posez des questions et souhaitez vous engager ? Motivation et engagement   Un bénévole est motivé, c’est souvent ce…
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Dossier MDPH

Le dossier de MDPH

    Le dossier de MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) peut être demandé afin d’obtenir des prestations, allocations, aides (carte de stationnement ou d’invalidité, reconnaissance travailleur handicapé, etc.). Il permet d’orienter les personnes selon leurs besoins en termes d’éducation, de formation ou encore vers des établissements et services médico-sociaux. Qu’est-ce qu’une MDPH ?    Le…
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enfant, scolarité maladie rare

Enfants, scolarité et maladies rares

  La vie des enfants atteints de maladies rares est en partie rythmée par le parcours scolaire. Il est donc essentiel d’anticiper et de communiquer avec les bons intervenants. Chaque maladie est différente et pour une même maladie, les manifestations peuvent varier. Les enfants connaissent certaines difficultés et ont des besoins qui requiert une écoute…
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Agence Régionale de Santé (ARS)

Qu’est-ce qu’une Agence Régionale de Santé (ARS) ?

  Une Agence Régionale de Santé (ARS) est un établissement public financé par l’Etat, l’assurance maladie et la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Ces agences regroupent 9000 professionnels, des médecins, ingénieurs, cartographes, juristes et autres spécialistes. Ces professionnels pilotent en région les politiques de santé définies par le Ministère. En effet, ces établissements sont…
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filièresmaladiesrares

Qu’est-ce qu’une filière maladie rare (FSMR) ?

  Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour but de faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares. Elles collectent les données de santé et diffusent les bonnes pratiques. Ce sont des organisations en réseau qui coordonnent des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche. On peut trouver des…
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