Deviens EWEN, partage ton expérience avec la maladie rare

Ewenlife Association Maladies Rares

Deviens EWEN, partage ton expérience avec la maladie rare

Devenir Ewen maladie rare

 

EwenLife souhaite mettre à profit le meilleur du digital au service des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants. A travers notamment sa plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. Un « Ewen » est une personne atteinte d’une maladie rare qui souhaite témoigner sur sa vie quotidienne. Etre un Ewen c’est devenir une sorte de « youtubeur » de la maladie rare, nos Ewen parlent de leurs expériences : difficultés comme réussites.

Devenir Ewen c’est partager ses astuces, ses conseils aux patients et aidants qui vous suivent.

EwenLife Maladies Rares

EwenLife a été fondé par 4 parents d’enfants atteints de maladies rares toutes différentes. Nous sommes désormais 30 bénévoles : essentiellement des experts techniques, responsables marketing et chefs de projets issus de grands groupes et des filières maladies rares. Nous vivons quasiment tous avec la maladie rare d’un de nos proches.

Notre but est d’améliorer le parcours de vie et de soin des patients qui sont atteints d’une maladie rare. Pour se faire nous avons plusieurs projets dont l’EwenFlix.

Lire l’article sur la Websérie Résilience et Maladies Rares

 

L’EwenFlix, une plateforme de vidéos à la demande100% maladies rares 

Deviens Ewen et maladie rare

L’EwenFlix est un outil de streaming vidéos dédiée 100% aux maladies rares, la plateforme est à mi chemin entre un Netflix et un Wikipédia. Son but est de résoudre l’isolement social des patients atteints de maladies rares et de leurs proches.

Le projet de vidéo à la demande est né suite à des retours de patients maladies rares qui se sentaient seuls face à la maladie (sentiment d’isolement). Un isolement car ces maladies sont souvent méconnues et font peur. Mais aussi parce que les familles passent leur vie dans les structures médicales et n’ont plus le temps de vivre.

On trouve sur L’EwenFlix par maladie rare :

– De courts films explicatifs sur la maladie

– Témoignages de patients (Les EWEN)

– Films d’aide aux démarches administratives.

– Interviews des membres d’associations

– Conseils pour le sport et les loisirs (selon son handicap)

– Conseils de thérapies complémentaires

– Interviews pragmatiques de professionnels (psychologue, avocat …)

– Explications sur l’avancée de la recherche

 

Nos Ewen témoignent sur leur quotidien avec la maladie rare

Pourquoi devenir Ewen ? 

Deviens Ewen et maladie rare

– Avoir une communauté :

  • Échanger, discuter
  • Donner des conseils et astuces sur la maladie rare
  • Proposer des tutos
  • Réaliser des story time
  • Partager ses expériences, ses exploits, sa vie, ses passions, ses difficultés …
  • Être soutenu

– Rencontrer des personnes qui partagent le même quotidien avec la maladie rare.

– Apprendre de nouvelles compétences : montage, écriture de scénarios, réseaux sociaux  etc.

– Développer une nouvelle passion pour la vidéo.

– Alimenter régulièrement l’EwenFlix en enregistrant des vidéos sur des thèmes divers et variés

– Faire partie de la communauté des Ewen

 

 

En savoir plus

 

Tu souhaites devenir l’un de nos Ewen ?

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Contacter EwenLife

 

 

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