Enfants, scolarité et maladies rares

Ewenlife Association Maladies Rares

Enfants, scolarité et maladies rares

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La vie des enfants atteints de maladies rares est en partie rythmée par le parcours scolaire. Il est donc essentiel d’anticiper et de communiquer avec les bons intervenants. Chaque maladie est différente et pour une même maladie, les manifestations peuvent varier. Les enfants connaissent certaines difficultés et ont des besoins qui requiert une écoute spécifique. D’où la nécessité d’informer l’ensemble des interlocuteurs que l’enfant côtoie au quotidien, des spécificités de sa situation.

 

Communication et anticipation

Il arrive souvent d’avoir des appréhensions lorsque notre enfant atteint d’une maladie rare va à l’école. Puisque celui-ci va faire de nouvelles rencontres, dans un nouvel environnement qui ne lui ai pas familier.

L’enfant peut être amené à côtoyer plusieurs intervenants au quotidien :

  • L’équipe éducative : enseignants
  • Orthophonistes
  • Atsem (école maternelle)
  • Enseignant référent
  • Professeur principal
  • Infirmière scolaire et médecin
  • Médecin traitant
  • Médecin spécialiste

Etc.

Ces interlocuteurs doivent être au clair sur la situation de l’enfant même s’ils ne se connaissent pas entre eux.

L’enfant à l’école 

Quelles-sont les aides ? 

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Lorsque votre enfant est inscrit, il est primordial de contacter la directrice d’école pour bien préparer la rentrée. Si l’enfant entre dans un établissement secondaire, on peut s’adresser aux chefs d’établissements ou au conseiller principal d’éducation.

S’assurer qu’on est en contact avec le corps médical, les infirmières scolaires, le médecin qui suit l’enfant. Dans certains cas, il est nécessaire de mettre en place un dispositif particulier. A l’image du Projet d’accueil individualisé (PAI) : on peut le mettre en place après la prise de rendez-vous avec le directeur ou la directrice de l’école ou le chef d’établissement. Il permet d’identifier les éléments de soins et de santé pour l’enfant dans le cadre scolaire.

Pensez bien à tout lui signaler, précisez si votre enfant doit se rendre à des rendez-vous médicaux récurrents. S’il peut manger à la cantine, pratiquer certains sports ou non et participer aux activités périscolaires. Vous pouvez consulter l’article sur le Sport, plus fort que la maladie rare. Pour certaines maladies, l’enfant doit s’absenter de courte durée pour permettre une hospitalisation ou des soins. Il faut le signaler pour être certain que l’enfant rattrape ses cours et ses devoirs.

De plus, il existe le Projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui met en place les moyens d’accompagnement de l’enfant. On peut demander un accompagnement humain ou encore du matériel pédagogique adapté. A travers celui-ci, on peut trouver des moyens pour faciliter la scolarité (aménagement des horaires, auxiliaire de vie scolaire, aides techniques, etc.).

Le PPS nécessite l’intervention d’un autre interlocuteur incontournable de l’éducation nationale : l’enseignant référent handicap qui est à votre écoute et effectue un travail de suivi. Ces aides nécessitent une reconnaissance du handicap qui se demande à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Comment remplir le dossier de MDPH ?

Le dialogue est essentiel 

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Le dialogue est primordial, l’équipe éducative pourra réfléchir aux solutions en fonction de la situation de l’enfant. C’est avec l’ensemble de l’équipe éducative (équipe pédagogique, parents et autres interlocuteurs) que les solutions sont trouvées. C’est pourquoi, les PPS et PAI sont pensés en amont, avant chaque rentrée scolaire.

Tout au long de l’année scolaire, le corps médical se tient au courant du parcours scolaire et inversement, les enseignants ont accès aux informations essentielles sur la santé de l’enfant.

Si le dialogue est important, maintenir une vie sociale lorsqu’on est malade l’est aussi, pour en lire plus, consulter l’article Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?.

 

L’anticipation

Anticiper le passage de l’élémentaire au collège, au lycée, à l’université. Mais aussi au moment de l’orientation professionnelle notamment pour le choix d’une filière. De plus, vous pouvez prendre conseil auprès des personnels d’orientation mais également auprès des médecins qui suivent l’enfant. Afin de vérifier ce qui est compatible avec sa maladie rare ou son handicap rare.

 

Espoir et Résilience avec EwenLife, une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches.

Rejoindre EwenLife

 

 

Pour ceux qui ne le sauraient pas, EwenLife a été choisi pour faire partie du programme "Les Ambitieuses" de La Ruche. La Ruche est un des plus gros incubateurs de projets sociaux et solidaires. Il veut soutenir les projets initiés par des femmes dans la tech ET le social et le solidaire.

Le 5 novembre a lieu la soirée de cloture de cette incubation. Incubation qui nous a permis de sortir notre plateforme EwenFlix dans les meilleurs conditions.
Merci La Ruche Paris et La Ruche Bordeaux.
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Post très important: indépendance d'EwenLife de tout groupe politique, religieux ou autre!

A destination des Ewens et futurs Ewen!

Cher tous, nous venons d’avoir une très mauvaise surprise. Une personne de notre entourage a été contactée par téléphone. Son interlocuteur a cru à tort qu’elle était Ewen. Après avoir parlé ensemble de son enfant malade (notre bénévole a mis beaucoup trop d’infos sur Facebook en public), son interlocuteur lui a proposé de rejoindre un groupe religieux.

Soyons très clairs. Aucun membre ou ancien membre d’EwenLife ne doit vous inciter à rejoindre un quelconque mouvement, qu’il soit politique, religieux ou autre. Nous faisons et ferons signer à chaque bénévole et service civique un papier en ce sens. Mais si un tel contact vous arrive, merci de nous en tenir informés urgemment.

EwenLife a été créé car nous croyons que la communauté des maladies rares existe. Quelque soit la maladie. Quelques soient les religions. Quelques soient les pays et les appartenances politiques. Que c’est une grande famille. Une grande famille qui peut s’entraider.

EwenLife est là pour montrer à tous les forces que nous avons chacun, quand la solitude et l’incompréhension ne sont plus là. EwenLife est là pour faire réaliser tout le courage et toute l’énergie que vous avez à vous confronter à la maladie rare. Et en aucun cas de profiter de vos moments de faiblesse.

EwenLife vient de commencer. Nous ne nous attendions pas à être confrontés à ce type de problème si tôt. Mais c’est très bien au final. Nous pouvons nous préparer à contrer toute personne qui voudrait introduire un esprit de division dans les Ewen. Nous allons donc porter plainte et prendre les mesures nécessaires. Nous avons contacté un avocat sur le sujet. Le sujet est grave!

Nous mettons tout en œuvre pour que notre communauté des Ewen reste soudée quoiqu’il arrive.
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