EwenLife audité pour le Plan National Maladies Rares 3

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EwenLife audité pour le Plan National Maladies Rares 3

Plan National Maladies Rares 3

Résultat de recherche d'images pour "plan national maladies rares 3"EwenLife Rare Diseases a été auditionné fin janvier 2017 par l’équipe responsable de l’élaboration de l’axe 4 du futur Plan National Maladies Rares 3. Cette commission a pour but d’analyser l’existant et les innovations liés à la e-santé dans les maladies rares.

Nous sommes fiers d’avoir été identifiés par cette commission, alors que nous n’avons que quelques mois d’existence. Lors de cette audition, nous avons défendu notre conviction que le parcours de soin du patient maladie rare ne pouvait être dissocié de son parcours de vie.

Nous avons défendu les avantages de la télémédecine pour alléger le quotidien des patients et de leurs proches.

Pour nous, la téléexpertise et la téléconsultation vont progressivement s’installer dans les pratiques, avec des actes inscrits à la nomenclature comme tous les autres actes médicaux. Des expérimentations ont déjà eu lieu pour certaines maladies chroniques, tel que le diabète et les plaies chroniques. Les résultats obtenus nous poussent à croire que les patients atteints de maladies rares pourraient en retirer les mêmes bénéfices.

Nous avons beaucoup insisté sur le système de rémunération des professionnels de santé en milieu hospitalier comme à la ville. La télémédecine pourrait être rejetée par les médecins s’ils ne peuvent s’y retrouver financièrement.

Nous avons argumenté sur notre principal cheval de bataille: l’apport de la télémédecine dans le cadre du traitement des semi-urgences et urgences.

Nous avons enfin conclu sur l’importance de ne pas réinventer la roue. La majorité des spécialistes maladies rares sont localisés en milieu hospitalier. Or de nombreuses plateformes de télémédecine hospitalières existent déjà. De nombreuses applications de parcours de soin aussi. Elles ont été développées par des éditeurs sérieux et sont basées sur des technologies éprouvées et fiables. Si on veut que la télémédecine existe pour les patients maladies rares rapidement, il faut s’appuyer sur cet existant et se focaliser sur la spécificité de chaque catégorie de maladie avec l’aide des filières maladies rares.

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