EwenLife interviewé à l’Université de la e-santé à Castres

Ewenlife Association Maladies Rares

EwenLife interviewé à l’Université de la e-santé à Castres

e sante

Télémédecine et maladie rare: EwenLife a présenté ses résultats lors de ce grand rendez-vous annuel des décideurs de la esanté. Avec un focus clair: mettre les maladies rares en avant.

Incubée par Thales jusqu’à mi 2018, EwenLife est désormais une startup sociale et solidaire qui dédie toute la technologie au patient maladie rare pour faciliter son quotidien.

La maladie rare c’est 3 millions de patients en France, 25 millions en Europe. La maladie rare est tout sauf rare. On dénombre 8000 maladies. La majorité sont graves, souvent génétiques. Elles touchent essentiellement les enfants et amènent régulièrement aux urgences.

La France un des pays les plus structurés sur la maladie rare

Nous avons énormément de chances en France. Nous avons été le premiers pays à établir un plan national maladie rare. La mise en place des centres de référence et de compétences permet aux patients d’avoir accès à des spécialistes de la pathologie rare.

De nombreux patients viennent d’Europe de l’Est, d’Afrique pour se soigner chez nous. Mais malgré toutes ces avancées, le parcours médico-social du patient maladie rare et de ses aidants reste un calvaire. Dès que la maladie s’installe, elle vole toute la vie et le temps des patients et de leurs aidants. Ils doivent alors se confronter à l’isolement et l’incompréhension au quotidien

Isolement et incompréhension médicale

Les généralistes et les urgentistes connaissent peu la maladie et peuvent commettre des erreurs de diagnostic parfois graves.

A leur décharge, l’information sur les maladies rares est éclatée: Orphanet, Filières Maladies Rares, ils ne savent pas bien où chercher et n’ont pas le temps. De ce fait, souvent seuls les spécialistes maladies rares peuvent aider.

Pour cette raison, les patients parcourent des centaines voir des milliers de km pour les rencontrer, même en cas d’urgence.

Isolement et incompréhension sociale

La maladie fait peur. Mais aussi car un patient et sa famille vont passer leur vie dans les hôpitaux de France et de Navarre. Même si vos spécialistes sont à Bordeaux, vous irez faire vos examens si spécifiques à Paris ou à Nantes. Et la conséquence est souvent terrible : arrêt de travail de la mère ou du patient, précarité, divorce, déscolarisation, amis et famille qui vous rejettent par ignorance.

Cette expérience, 4 de nos membres la vivent au quotidien. Et en discutant, nous avons conclu que la digitalisation pourrait alléger ce parcours du combattant. Cette conclusion, de nombreux spécialistes et associations de patients y arrivent aussi. C’est le cas des Professeurs Mercié, Docteurs Contis et Mercié du CHU de Bordeaux et de l’AMRO qui gèrent et vivent la maladie de Rendu Osler.

Casser l’isolement grâce à la télémédecine

Eux comme nous pensions que:

  • la télésurveillance permettrait d’anticiper les crises et les interruptions de traitement. Mais aussi pour d’obtenir un prédiagnostic du spécialiste avant d’aller aux urgences
  • des téléconsultations de suivi pourraient éviter les longs trajets pour les patients
  • un soutien psychologique, social et thérapeutique 100% dédié à la maladie permettrait de se sentir moins seul et de mieux vivre au quotidien.
  • mais surtout une possibilité de transfert de fiches certifiées et datées par le spécialiste à destination des urgentistes et généralistes permettraient à ces derniers de devenir de réel relais en cas de difficulté ou de situation critique.

Des résultats de tests encourageants

Nous avons développé ensemble un Minimum Viable Product que nous avons fait tester à une dizaine de patients, des aidants, des urgentistes et des généralistes. Le résultat est positif. Tous sont positifs d’avoir accès à une appli de télémédecine qui rassemble tout le vécu de la maladie

  • pour les patients une appli qui réunisse :
    • le suivi de l’historique de la maladie,
    • le suivi médical avec les médecins sans se déplacer,
    • un moyen de se faire entendre par les urgentistes et les généralistes
    • un moyen d’obtenir toutes les informations disponibles sur la maladie. Mais aussi d’avoir accès à des témoignages de patients. Pour la petite histoire, la moitié ont découvert l’existence de la Filière.

 

  • Pour les généralistes recevoir de l’information sur la maladie est un plus. Même s’il y a une réelle appréhension à gérer la maladie au quotidien.

 

  • Pour les urgentistes avoir une application avec toutes les informations sur la maladie (Orphanet, fiches filières, constantes) était un réel gain de temps. Avec un bémol, pour faire confiance à l’application, ils avaient besoin d’un lien entre l’application et leur plateforme de télémédecine classique.

Besoin du support des filières, des spécialistes et des associations

Notre cas d’usage est désormais avéré. Mais ces urgentistes ont raison : le projet EwenLife ne peut exister sans une interface avec les plateformes de télémédecine TNS déjà existantes.

De toute façon, nous ne voulons pas réinventer la roue : autant réutiliser la téléconsultation, la télésurveillance qu’ils ont déjà mise en place. Pour notre part, nous voulons nous concentrer sur l’urgence, le contenu et les écrans sur le portable du patient maladie rare. Si le patient est traité à Bordeaux, Nantes ou Paris, le patient ne doit avoir qu’une seule application avec les mêmes écrans. EwenLife fera le lien entre les 3 plateformes.

EwenLife a aussi besoin du support des Filières Maladies Rares, des spécialistes maladies rares et des associations pour transférer les informations les plus pertinentes aux malades via l’application.

 

 

 

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