Fatigue et maladie rare

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Fatigue et maladie rare

fatigue et maladie rare

 

Avec la douleur, la fatigue est une des composantes de la maladie rare les plus difficiles à supporter par le patient.

  • Comment surmonter cette fatigue?
  • Comment mener une vie comme les autres alors que la maladie rare vous épuise?

Ce sont des questions que nous avons souvent entendu chez EwenLife. Nous aimerions tenter d’y répondre dans un futur grand dossier sur la fatigue.

La fatigue et maladie rare

Définir la fatigue

La fatigue est souvent associée à une baisse des performances physiques et ou mentales d’un individu. La fatigue est considérée comme normale lorsque la sensation disparaît après le repos. En revanche, elle est considérée comme anormale lorsqu’elle subsiste après le repos.

Selon des études*, 4-13% de la population générale est concernée pas des symptômes de fatigues anormales. Mais ce phénomène de fatigue est amplifié dans le cas des maladies rares et de leur vécu si particulier.

Facteurs associés à la fatigue

Les études ont identifiées une fréquence prépondérante de la fatigue chez enfants, les femmes, les individus sans emplois ou rencontrant des difficultés financières.

D’autres facteurs modifiables  interviennent dans les symptômes de la fatigue ; notamment chez les personnes souffrant d’anémie, de carences ou en surcharge pondérale.

Conséquences de la maladie rare

Les conséquences de la fatigue sur les patients sont le plus fréquent les carences vitaminiques et alimentaires.

fatigue et maladie rare

Par ailleurs, on ne peut pas ignorer la fatigue psychologique dans les maladies rares. En effet on a beaucoup plus de cas de troubles de l’humeur et/ou du sommeil chez les patients du fait des hospitalisations et examens à répétitions qui augmentent  le niveau de stress et  peuvent entrainer des dépressions.

Des solutions existent pour pallier à ces risques via les thérapies de résolution de problème ou thérapie brève axé sur la recherche de solution. Cependant trouver les praticiens qui les exercent reste encore difficile

Prévenir la fatigue: nos premiers conseils

S’ORGANISER

Pour prévenir la fatigue, Il est fortement conseillé de savoir prioriser ces activités du quotidien en gardant de l’énergie pour ce qui tient à cœur. Faire des To Do list permet de savoir ce qu’on à faire de façon quotidienne.

Il va falloir également s’adapter à sa fatigue, l’accepter et ainsi tenir compte de son rythme personnel en s’accordant des moments de repos dans la journée ou  en semaine.

Par ailleurs il va falloir également déléguer, lorsque c’est possible, certaines tâches à l’entourage ou aide à domicile (cuisine, courses, ménage, organiser la garde des enfants..etc.)

Enfin, il ne faut pas oublier de respecter son rythme de sommeil afin qu’il  soit réparateur.

Avant de s’endormir, on peut adapter l’obscurité de sa chambre, éteindre le portable;  l’utilisation des écrans est à proscrire. De plus, il faudra également éviter les excitants le soir (alcool, café, thé, cola) et la pratique d’une activité physique soutenue après 20h. .

FAVORISER UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE RÉGULIÈRE

Certains patients limiteraient leur activité sportive notamment en raison de la fatigue. Pourtant il est conseillé de pratiquer un exercice physique adapté à ses capacités. En effet on a de plus en plus d’arguments dans la littérature qui démontrent son rôle immunomodulateur dans certaines pathologies comme le cancer par exemple.

ET DANS LE DETAIL

10 règles anti-fatigue ressortent de toute la littérature consultée par EwenLife.Nous souhaitons dans les mois à venir vous les partager dans des articles approfondis.

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Cet article a été rédigé par Karen, bénévole chez EwenLife.

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