Qu’est-ce qu’une filière maladie rare (FSMR) ?

Ewenlife Association Maladies Rares

Qu’est-ce qu’une filière maladie rare (FSMR) ?

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Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour but de faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares. Elles collectent les données de santé et diffusent les bonnes pratiques.

Ce sont des organisations en réseau qui coordonnent des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche. On peut trouver des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations etc. Tous les partenaires et les institutions contribuant à l’expertise des maladies rares concernées.

Les filières de santé maladies rares sont les coordinatrices des actions de recherche, d’enseignement et de formation, il existe 23 filières maladies rares en France.  

 

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Prévalence de la maladie rare

On parle de prévalence, pour se définir comme étant  “rare”, une maladie doit toucher moins d’une personne sur 2000 (autrement dit, moins de 30 000 personnes malades par pathologie). On recense plus de 7000 maladies rares différentes, en France la maladie rare touche 3 millions de personnes.

 

Filières maladies rares : un rôle déterminant

 

Les 23 filières et leur structuration ont été validé dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares.

Le label Centre de référence maladies rares (CRMR) identifie les spécialistes dans le diagnostic et la prise en charge des maladies rares en milieu hospitalier. Il existe plus de 100 centres de référence maladies rares en France, ils contribuent à la recherche et à l’enseignement. De plus, ils travaillent en collaboration avec les associations de patients. Les filières participent à l’Amélioration de la structuration et la visibilité des actions lancées par les CRMR.

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Objectifs

  1. Permettre une meilleure compréhension du parcours de soins et faciliter l’orientation des patients et des professionnels
  2. Harmoniser et coordonner les actions entre les structures et les acteurs

 

Chaque filière élabore un plan d’actions selon 4 axes sous l’autorité de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé.

Les missions sont réparties selon 4 axes :

1. L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares

2. Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle

3. Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information

4. L’international

 

La France et ses filières

En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, elles touchent 4,5% de la population. 

 

Consulter la liste des 23 filières

Les filières de santé maladies rares permettent à la France une présence internationale. A une autre échelle, les Agences régionales de santé pilotent en région les politiques de santé : Qu’est-ce qu’une ARS ? 

 

 

 

Nos 1ers Ewens nous rejoignent!!

Sabrina, maman d'une enfant atteinte de Kncq2, nous explique pourquoi elle devient Ewen.
Elle explique l'importance de créer la communauté maladies rares face à cet isolement bien trop pesant.

Retrouvez son témoignage sur youtu.be/OQcoVGDLrbs

Faites comme elle. Devenez Ewen: bit.ly/2lD72zd

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Heureux nous sommes!

Vous commencez à répondre à notre appel. En plus des témoignages, nous avons reçu des vidéos pour les maladies suivantes:

* La Cholangite Sclérosante Primitive
* La Cholangite Biliaire Primitive
* L’hépatite autoimmune
* La lithiase biliaire
* Ehlers-Danlos
* Kncq2

Un énorme merci!

Retrouvez-les dès la semaine prochaine sur notre EwenFlix Maladies Rares. Continuez à nous envoyer des vidéos!!!
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