Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

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Vie sociale avec la maladie, comment éviter l’isolement ?

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Lorsque la maladie se déclare, c’est tout le quotidien du patient qui se retrouve transformé. Le comportement de l’entourage, famille et amis change parfois, jusqu’à, dans la plupart des cas, entraîner un isolement social “subi” ou “volontaire” non sans risque pour le patient.

 

Définir et caractériser l’isolement

L’isolement social est un manque de communication avec son entourage, famille, amis, voisin ou autre. C’est le résultat d’une différence trop importante, et de peu de points communs avec ses pairs. Ces différences peuvent être physiques ou psychologiques.

L’isolement social “subi” engendre un sentiment de solitude et de souffrance chez le patient qui en plus de sa maladie, constate ses relations sociales s’amoindrir voire disparaître. D’un autre côté, et ce volontairement, le malade choisit de s’isoler par peur, gêne d’être un “poids” pour ses proches. 48%, soit près d’une personne sur deux, ressentent cette crainte et 51% d’entre eux choisissent de s’isoler volontairement.

Par ailleurs, se sentant parfois peu soutenus par leur famille, elles préfèrent compter sur les professionnels de santé en cas de difficultés, ce qui peut être considéré comme une « sociabilité non choisie ».

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Maladie et isolement social : la double peine ?

L’isolement, une cause de la maladie 

Selon plusieurs études, l’isolement serait la cause de plusieurs maladies telles que les AVC, infarctus ou encore la dépression. En 2016, l’université de New York publiait dans la revue médicale Heart une étude basée sur un échantillon de 180 000 personnes. Les conclusions de cette étude étaient sans appel ; l’isolement social augmenterait de 29% le risque d’avoir une crise cardiaque et de 32% celui d’avoir un accident vasculaire cérébral (AVC).

En mars 2018, des chercheurs européens ont également menés l’enquête après avoir observés 479 054 personnes et le constat était similaire ; l’isolement serait responsable d’une hausse de la mortalité de 25% après une crise cardiaque et 32% après un AVC.

En cette même période, des chercheurs finlandais, suédois et britanniques ont suivi durant 7 ans 479 054 personnes et exclus les facteurs aggravants connus (tabagisme, surpoids…) et sont parvenus à un constat similaire : l’isolement social et le sentiment de solitude étaient associés à un risque plus élevé d’infarctus grave du myocarde ou d’AVC. Ils révélaient surtout le fait que vivre seul augmentait la mortalité de 25% après une crise cardiaque et 32% après un AVC.

 

La solitude, un risque  

En octobre 2018, la cancérologue Kassandra Alcazar, confirmait les études précédentes mais a également établit un constat alarmant : la solitude augmenterait le risque de développer un cancer.

Par ailleurs, d’autres études menées par l’université de Chicago et de Floride ont établit le lien entre la solitude et les risques de dépression.

C’est le psychologue John Cacioppo (Université de Chicago) qui grâce à ces recherches a pu expliquer la dégradation de l’état de santé des personnes isolées : elles auraient un système immunitaire affaibli et seraient sujette à davantage d’inflammations.

On comprend alors l’urgence de prendre en compte ces conséquences chez un patient atteint de maladie rare déjà fragilisé ; l’isolement pouvant aggravé son état de santé de façon accélérée. Il conviendrait donc de sensibiliser les malades sur ces potentiels risques et redoubler de vigilance.

 

Rompre avec l’isolement

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Afin de lutter contre l’isolement, diverses solutions sont envisageables. Lorsque c’est possible pour le patient, on peut l’encourager à des activités de bénévolat ou participer à une vie associative. On peut aussi pratiquer un sport, le sport, plus fort que la maladie rare. Une étude souligne chez les personnes faisant régulièrement ces activités le fait qu’elles étaient plus heureuses car, sans doute aussi, plus entourées. 

Par ailleurs, des familles ont pu trouver de l’aide et du soutien grâce à internet notamment via les réseaux sociaux et forums. En effet, le site de Maladie Rare Info Services offre un service d’information et de communication pour soutenir toute personne faisant face à la maladie rare (patients, familles professionnelles…).

Consulter un psy peut aussi soulager lorsqu’on se sent mal avec sa maladie et l’isolement par le simple fait de pouvoir se confier.

  

Aussi, le patient peut se renseigner sur les dispositions d’aide des associations et collectivités. Les aides publiques et celles de certaines associations permettent de faciliter le quotidien et d’éviter la précarité dans laquelle le duo maladie rare et isolement menace le patient.

Pour finir, être atteint de maladie ne doit pas empêcher le patient de croire en ses rêves et d’avoir des objectifs quand cela reste physiquement et moralement possible. On citera le mannequin Mélanie Gaydos, née avec des malformations ectodermiques importantes, elle a pu devenir une mannequin très prisée aux Etats-Unis. Souffrir d’une maladie rare ne doit en aucun cas conduire au renoncement, alors on reste positif !

 

Espoir et Résilience avec EwenLife, une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches. 

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Karen, bénévole chez EwenLife, 13/05/2019

 

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