Maladie rare et vacances : illusion ou réalité ?

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Maladie rare et vacances : illusion ou réalité ?

Vacances et maladie rare

 

 

Maladie rare et vacances sont-elles incompatibles ? L’organisation, le coût ou encore le regard des autres peuvent être des obstacles pour les parents. Comment faire pour passer de bonnes vacances et profiter de moments en famille ? Quatre femmes nous livrent leur témoignage et leurs conseils.

 

 

Les vacances, une parenthèse vitale

 

En France ou à l’étranger, quitter le lieu du quotidien permet de se changer les idées. Atteinte du KCNQ2, une maladie chromosomique qui la rend non verbale et affaiblit ses muscles, Mila est une jeune fille de 7 ans qui aime partir en vacances : « Elle est malade mais c’est une petite fille joyeuse qui aime faire beaucoup de choses » explique sa tante Sandra. La famille se déplace exclusivement en voiture et reste en France, mais les activités ne manquent pas : piscine, marches en forêt, restaurant ou encore accrobranche. « Des vacances normales » résume Sandra.

Leina, 6 ans, est atteinte du syndrome de Rett qui affecte son système nerveux. Mais sa mère Sandrine s’efforce de partir à chaque vacance scolaire avec ses trois enfants. « Nous n’avons pas de limites pour les voyages » assure-t-elle. Là aussi, les activités sont variées : balades au bord de la mer, visites de châteaux et participation à des festivals. « Nous misons un maximum sur les activités accessibles (…) Les vacances sont l’occasion de nous créer des souvenirs en famille, tous ensemble. »

Pourtant, certaines maladies peuvent compliquer le départ en vacances. C’est le cas de Valentine, 4 ans, qui souffre de lissencéphalie. Cette maladie génétique très rare affecte son cerveau et rend la petite fille polyhandicapée. Les parents de Valentine ne sont jamais partis en vacances car cela demande d’importants déploiements en termes d’organisation et de coûts. Dans ce cas, des alternatives comme des séjours  spécialisés ou des « séjours de répit » sont proposés dans certaines régions de France, bien que selon Jessica,  la mère de Valentine, « très peu de structures existent actuellement ».

 

L’organisation des vacances

maladie rare vacances

La maladie rare demande une organisation spécifique pendant les vacances. Pour Mila, il faut emporter les médicaments nécessaires afin qu’elle ne soit pas malade. Pour Leina, cela concerne l’alimentation : « Elle a beaucoup d’intolérances » explique sa mère Sandrine. « Nous avons besoin d’emporter principalement le nécessaire pour lui faire à manger. Nous avons une trousse avec tout le nécessaire pour parer aux  accidents liés à la nourriture. » Karine, mère d’une fille de 11 ans atteinte elle aussi du syndrome de Rett, vérifie les infrastructures au préalable. « Je me renseigne auprès du lieu où nous allons en vacances, s’ils sont équipés d’ascenseur, de restaurants et de plages proches avec accès pour fauteuils roulants. »

 

 

Regard des autres et lâcher prise

 

Le regard des autres peut  parfois être craint par les parents lorsqu’ils partent avec leur enfant.  Mais cela ne doit pas être un frein : « On n’a pas peur de sortir avec Mila» déclare Sandra. « Si des enfants viennent lui parler à la piscine, on leur explique ».  Idem pour Sandrine, qui  « préfère prévenir les hôtes s’il y en a (…) Il ne faut pas avoir honte de sortir son enfant parce qu’il est différent ». Le but n’est pas de les enfermer et de les mettre dans une bulle, mais au contraire de « les faire vivre comme des enfants normaux » selon Sandra.

Quant au lâcher prise, il diffère selon l’état d’esprit des parents. Certains parviennent à oublier le quotidien, d’autres ont plus de difficultés. « La prise en charge d’un enfant atteint d’une maladie rare et entrainant un polyhandicap est très lourde au quotidien » explique Jessica, dont la fille Valentine souffre de lissencéphalie. «  Bien souvent, les personnes ne s’imaginent pas ce que cela représente car elles n’[en] voient qu’une partie ». De son côté, Sandrine reconnaît qu’ « il est difficile d’oublier la maladie. En vacances, il est fréquent que je prenne un rendez-vous pour Leina (…) Mais au moins, je suis dans un cadre agréable et je me repose en famille ».

 

Vacances et maladie rare ne devraient pas être incompatibles, pour les enfants comme pour les parents. La conclusion de Sandrine  en donne l’espoir : « je conseille à toutes les familles d’oser partir, même loin. On apprend tellement quand on sort de son quotidien (…) même avec une maladie rare, nos enfants restent des enfants et les vacances sont à chaque fois de belles occasions de grandir ».

 

maladie rare vacances

 

Conseils pour les locations de matériel  

(donné par Hélène, mère d’un enfant de 16 ans polyhandicapé)

 

Pour le matériel médical (de type lit médicalisé, lève-malade..), il faut demander un ordonnance au médecin, indiquant la date de début et de fin de location. Prévoir autant d’ordonnances que lieux de vacances.

Il faut ensuite s’adresser à la pharmacie du lieu de vacances, qui gère la livraison, le montage et la récupération sur place. La location est prise en charge à 100 % lorsque l’enfant est en Affection Longue Durée (ALD). Dans le cas contraire, la mutuelle peux intervenir pour le complément.

Pour transporter son enfant en fauteuil sur la plage, certains postes de secours sont équipés de «Tiralo» qui roulent sur le sable et permettent à l’enfant d’aller se baigner.

 

– Pour retrouver des plages accessibles : 

– Pour les randonnées, des fauteuils spécifiques sont également disponibles comme les FTT (Fauteuils Tout Terrain)

 

 

 

Liens utiles 

Pour les « séjours de répit » :

 

Association de soutien pour les enfants atteints de lissencéphalie, présidée par Jessica la mère de Valentine : « Les mille et un sourires de Valentine »

 

Association de soutien aux aidants familiaux et au professionnels du handicap, présidée par Sandrine la mère de Leina : « Quand un sourire suffit »

 

 

Julie CREIGNOU, bénévole

 

EwenLife est une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches. 

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