La nouvelle série EwenLife arrive: dédiée aux jeunes mais pas que …

Ewenlife Association Maladies Rares

La nouvelle série EwenLife arrive: dédiée aux jeunes mais pas que …

La nouvelle série EwenLife arrive!
En réponse aux nombreux jeunes qui nous ont contacté pendant le confinement. Car pourquoi, en 1 an, la recherche a trouvé pour le Covid? Et pourquoi la recherche trouve pas pour leurs maladies rares?

Me soignez, vous y pensez? Et mon traitement c’est pour quand?

Pendant le premier confinement, nous avons mesuré sur nos sites, une recherche très active de témoignages sur les thérapies géniques, l’ARN messager, …la recherche en général.
🍎De jeunes adolescents et adultes nous ont contacté pour partager leur désarroi vis à vis du peu d’avancées de la recherche sur leur maladie, alors que des vaccins COVID étaient annoncés sous quelques mois!
🍎Leurs remarques dénotaient beaucoup de confusion dans la compréhension de la recherche. Il y avait manifestement un problème d’accès à l’information, et nous avons choisi de l’adresser dans le cadre d’une websérie spécial recherche destinée aux jeunes.

🍎🍎🍎Le slogan de cette nouvelle websérie : « Me soigner, vous y pensez ? Et mon traitement, c’est pour quand ? »

🍎A l’instar des revendications des jeunes qui nous ont contacté pendant le confinement.

🍎C’est ces deux questions qui guideront les sujets abordés dans la websérie ELDécode. À partir du 4 Septembre sur notre plateforme (https://app.ewenlife.org) et YouTube !


 

D’autres témoignages bientôt sur la plateforme EwenLife

 

EwenLife est une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches. 

Pour nous soutenir, abonnez-vous à notre chaine YouTube: https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease

ou allez voir notre plateforme: https://app.ewenlife.org

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