Lancement de la chaine YouTube EwenLife

Ewenlife Association Maladies Rares

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Nous sommes 5 au sein d’EwenLife Rare Diseases a être concernés par la maladie rare de nos proches. Nous avons tous connus ces moments au milieu de la nuit où nous nous sommes sentis seuls. Ces moments où nous avions besoin de support et de conseils pour nous aider dans ce calvaire médical et social imposé par la maladie rare. Quelque soit la maladie, quelque soit notre région, quelque soit notre milieu social.

Malgré nos différences, nous nous sommes aperçus que nous appartenions à une même famille. La famille des patients atteints de maladies rares et leurs proches. Une famille qui vivait les mêmes difficultés. Une famille qui n’avait pas forcément la chance de disposer d’une association de patients, de par la rareté de la maladie. Une famille qui n’avait pas de chaine YouTube dédiée.

Alors nous l’avons créée. Nous voulons y faire figurer :

  • des témoignages de vie des patients
  • des interviews de médecins, de psychologues, d’assistante sociale, d’avocats
  • des conseils pour la vie professionnelle, la vie scolaire de vos enfants
  • des outils pour faire comprendre à votre entourage ce qu’est le quotidien avec la maladie rare

Notre principal objectif via cette chaine: faciliter votre quotidien avec la maladie rare.

Alors retrouvez nous sur VOTRE chaine:

https://www.youtube.com/channel/UC5zuhn7SbT4BHf4MIdKRLaA

Et si vous y trouvez un intérêt, supportez nous en vous abonnant ou via un don.

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