Le sport, plus fort que la maladie rare

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Le sport, plus fort que la maladie rare

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Pratiquer un sport, c’est à la fois s’évader, se détendre, s’entretenir et se faire plaisir. C’est tout autant une belle occasion de s’ouvrir sur le monde en rencontrant d’autres sportifs et en partageant des moments forts en émotion. Mais c’est aussi, face à l’adversité de la maladie, un bon moyen de se maintenir en forme et d’oublier un moment, les difficultés du quotidien.

Des avantages durables 

C’est pourquoi, la pratique du sport est souvent recommandée pour les individus atteints d’une maladie rare : elle permet de rompre l’isolement social, d’éviter l’immobilisme et la fragilisation du corps qui en découle, de combattre les troubles digestifs ou encore de réduire les effets secondaires de certaines maladies (asthme, polyarthrite…). L’amélioration de la qualité de vie qui découle de la pratique du sport est de plus durable.

Les sports, compatibles avec la maladie

Mais l’activité sportive doit bien sûr être adaptée aux contraintes liées à la maladie : la natation est par exemple compatible avec les maladies à syndrome hémorragique car elle évite les chocs, à l’inverse des sports de combat. Il est impératif pour tout individu de définir avec son médecin le type d’activité sportive qui lui convient. Certains clubs sont d’ailleurs adaptés à la pratique du sport prenant en compte la maladie : clubs recommandés pour les activités physiques adaptées (https://www.sfp-apa.fr/), clubs labellisés « pour une pratique sportive partagée », clubs avec une section « sport santé », voire clubs handisport.

Le sport plus fort maladie rare

Faire de la maladie une force

L’histoire moderne du sport est marquée par de belles réussites professionnelles de la part d’athlètes atteints d’une maladie rare. Du footballeur américain Tim Howard atteint de la maladie de Gilles de la Tourette, à la championne d’athlétisme canadienne Priscilla Lopes-Schliep, affectée par une lipodystrophie, en passant par Michael Phelps, nageur américain le plus titré de l’histoire des championnats du monde de natation malgré (voire grâce) à son syndrome de Marfan, nombreux sont les sportifs pros qui ont su faire de leur maladie un véritable moteur de leur art.

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Gaspard Le Roux, 17/03/2019

Nos 1ers Ewens nous rejoignent!!

Sabrina, maman d'une enfant atteinte de Kncq2, nous explique pourquoi elle devient Ewen.
Elle explique l'importance de créer la communauté maladies rares face à cet isolement bien trop pesant.

Retrouvez son témoignage sur youtu.be/OQcoVGDLrbs

Faites comme elle. Devenez Ewen: bit.ly/2lD72zd

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Heureux nous sommes!

Vous commencez à répondre à notre appel. En plus des témoignages, nous avons reçu des vidéos pour les maladies suivantes:

* La Cholangite Sclérosante Primitive
* La Cholangite Biliaire Primitive
* L’hépatite autoimmune
* La lithiase biliaire
* Ehlers-Danlos
* Kncq2

Un énorme merci!

Retrouvez-les dès la semaine prochaine sur notre EwenFlix Maladies Rares. Continuez à nous envoyer des vidéos!!!
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