Maladie Rare, mon Travail c’est tout

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Maladie Rare, mon Travail c’est tout

maladie rare mon travail c'est tout

 

Marie est atteinte de la maladie rare de Rendu Osler. Malgré l’épuisement lié à sa maladie, maintenir son activité professionnelle est essentiel car c’est un réel besoin. Elle nous explique pourquoi dans l’épisode 1 -« Mon travail c’est tout » de la websérie « Résilience et Maladies Rares ».

 

L’importance de son métier

Malgré le fardeau que représente sa pathologie, Marie met sa vie professionnelle au service des autres. Elle a obtenu un poste aménagé pour faciliter son travail avec sa maladie rare. Selon Marie, il faut réussir à faire comprendre qu’un aménagement de poste est un besoin nécessaire.

Son métier la fait vivre, elle y trouve une partie de sa force. Marie pense que si un jour son métier doit s’arrêter, sa maladie est susceptible de s’aggraver considérablement.

 

Marie à la joie de vivre et une pêche incroyable qu’elle transmet à travers son sourire.

 

Vivre avec la maladie

Marie n’a qu’une seule chose en tête : VIVRE .

 

Ce qui la fait tenir c’est de réaliser les choses qu’elle aime : écrire, voyager etc. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 17 ans, ce que l’on peut considérer comme tard. Pourtant, Marie avait l’habitude d’avoir des saignements liés à sa maladie. Dans sa famille les saignements de nez étaient communs. En effet, parfois il arrivait qu’un membre de sa famille saigne 1h30 d’affilés. C’était banal, ils ne se posaient donc pas de questions, ils vivaient avec en essayant de s’adapter au mieux. Puisque la Maladie génétique de Rendu-Osler se transmet de générations en générations.

En grandissant, Marie se rend compte qu’on ressent beaucoup plus la maladie. Il est plus difficile de gérer les situations. Avec la vie professionnelle, on a plus le temps de se rendre compte qu’on est épuisé.

L’épuisement est l’un des symptômes de la maladie de Rendu-Osler, Marie va contre son épuisement. Elle a conscience que cet état d’esprit permet de vivre, mais ne pas s’écouter peut devenir dangereux. Comme elle le dit si bien, il faut connaître ses limites et « savoir dire stop au bon moment ».

 

Pour en savoir plus sur la Maladie de Rendu Osler consulter l’article : Marie, maladie rare de Rendu-Osler.

 

Regarder l’épisode 1 – Mon travail c’est tout

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