Nouveau témoignage : Syndrome de Rett atypique

Ewenlife Association Maladies Rares

Nouveau témoignage : Syndrome de Rett atypique

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo :
Nicolas sur le Syndrome de Rett de sa fille

Nicolas – Syndrome de Rett atypique

Enfin un témoignage de père! Les épisodes du témoignage de Nicolas sur le syndrome de Rett atypique de sa fille sont disponibles sur notre chaîne YouTube et sur notre plateforme EwenLife.

Dans son témoignage il nous parle de la pathologie et du polyhandicap de sa fille, de sa vision de son rôle de père, du couple et de la fratrie … Et surtout comment son épouse et lui ont décidé de ne pas tout faire tourner autour de la maladie et du handicap!
 Tout le témoignage de Nicolas sur le syndrome de Rett, c’est ici: https://bit.ly/2VbMm3o
Vous y trouverez aussi les témoignages sur le syndrome Rett de sa fille
Pour revoir notre série sur la culpabilité et la Maladie Rare, c’est ici: https://bit.ly/3o2iCiA
Bénévoles pour ce témoignage :
Interviewer : Rosa
Monteur : Estelle

 

D’autres témoignages bientôt sur la plateforme EwenLife

 

EwenLife est une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches. 

Pour nous soutenir, abonnez-vous à notre chaine YouTube: https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease

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