Nouveau témoignage : Tétrasomie X ou syndrome 48XXXX

Ewenlife Association Maladies Rares

Nouveau témoignage : Tétrasomie X ou syndrome 48XXXX

1 nouveau témoignage d’Ewen est disponible sur notre plateforme vidéo :
Christine sur la Tétrasomie X

Christine – Tétrasomie X

Les épisodes du témoignage de Christine sur la Tétrasomie X ou Syndrome 48XXXX sont disponibles sur notre chaîne YouTube et sur notre plateforme.

Dans son témoignage, Christine parle de la maladie et du handicap de sa fille et de son impact au quotidien. Relation avec le corps médical, impact familial et scolaire, importance de bien se préparer à l’annonce du diagnostic … Christine transmet un maximum de son savoir sur la vie avec la Tétrasomie X
 Le témoignage de Magali sur le syndrome 48XXXX, c’est ici: https://bit.ly/3DtXAB0
Pour voir notre série sur la culpabilité et la Maladie Rare, c’est ici: https://bit.ly/3o2iCiA
L’association de Christine pour les patients atteints de maladies rares en Suisse:
Bénévoles pour ce témoignage :
Interviewer : Chantal
Monteur : Sonia et Estelle

 

D’autres témoignages bientôt sur la plateforme EwenLife

 

EwenLife est une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches. 

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