Nouveaux témoignages : Syndrome CFC et Phénylcétonurie

Ewenlife Association Maladies Rares

Nouveaux témoignages : Syndrome CFC et Phénylcétonurie

2 nouveaux témoignages d’Ewens sont disponibles sur notre plateforme vidéo :
Djamila et Stéphane avec le syndrome CFC  et le handicap rare, 

Amélie, Géraldine et Blaise avec la phénylcétonurie

 


Djamila et Stéphane – Syndrome CFC

Les épisodes du témoignage de Djamila et Stéphane sur comment bien vivre avec le syndrome de CFC et le handicap rare.

Le témoignage sur le Syndrome de CFC et le handicap rare, c’est ici: https://bit.ly/3d43PQ9

Ils expliquent comment une course de vélo solidaire avec des papas solidaires a évité  à leur enfant d’être déscolarisé.

Pour revoir notre série sur la culpabilité et la Maladie Rare, c’est ici: https://bit.ly/3o2iCiA

Association de Djamila et Stéphane : Les Solidad’s https://www.facebook.com/LesSoliDads

Bénévoles pour ce témoignage:
Interviewer : Estelle
Montage : Estelle

 

 


Blaise, Géradine et Amélie – Phénylcétonurie

Les épisodes du témoignage de Blaise, Géraldine et Amélie sur comment bien vivre avec la phénylcétonurie.

Le témoignage sur la phénylcétonurie, c’est ici: https://bit.ly/2PgDpCI

Ils expliquent comment cette maladie les a rendu des pros de la lecture d’étiquette alimentaire. Et des masterchefs des aliments hypoprotéinés.

Pour revoir notre série sur la culpabilité et la Maladie Rare, c’est ici: https://bit.ly/3o2iCiA

Association de nos 3 compères:
Les Feux Folletshttps://phenylcetonurie.org/

Bénévoles pour ce témoignage:
Interviewer : Aurélie
Séquençage : Lise
Montage : Éloise

 

 


D’autres témoignages bientôt sur la plateforme EwenLife

EwenLife est une équipe unie de bénévoles qui s’engagent auprès des patients de maladies rares et de leurs proches. 

Pour nous soutenir, abonnez-vous à notre chaine Youtube: https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease

ou allez voir notre plateforme: https://app.ewenlife.org

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