Résilience et Maladies Rares : L’interview

Ewenlife Association Maladies Rares

Résilience et Maladies Rares : L’interview

Résilience et maladies rares

 

 

EwenLife produit une Websérie qui s’intitule « Résilience et Maladies Rares », deux saisons ont été diffusées. La saison 2 a été diffusée en exclusivité par Maladies Rares infos services. A l’occasion, nous avons rencontré Estelle Dubois-Vignal porteuse du projet EwenLife Maladies Rares pour nous en dire un peu plus sur cette wébsérie.

 

Création de la Websérie Résilience et Maladies Rares

 

D’ou vient l’idée de la création d’une websérie ? 

Le but de la wébsérie Résilience et Maladies Rares est d’apporter un message d’espoir. Certains patients réussissent à transformer la douleur quotidienne en expériences très positives. Ce partage d’expériences peut permettre de réconforter les patients qui vont réaliser que “oui, c’est possible” de vivre comme les autres avec la maladie rare.

On voulait aussi savoir si le format vidéo pouvait plaire et aider les patients maladies rares. C’est d’ailleurs grâce aux retours très positifs que nous avons eu sur la saison une que nous avons décidé de créer l’Ewenflix.

J’ai rencontré la maman d’un patient atteint d’une maladie rare et elle m’a dit :

“Une nuit, je cherchais des témoignages de mamans comme moi sur internet et je n’ai trouvé aucune vidéo”

Cette maman ne voulait pas contacter une association, car elle en avait marre de devoir parler de la maladie encore et encore. Ses recherches nocturnes de témoignages à visionner n’ont pas été concluantes. Cette websérie est là aussi pour répondre à cette demande.

 

La Résilience

 

Pourquoi avoir choisi « Résilience et Maladie Rare » comme titre ? 

Ce sont deux termes que l’on ne met jamais ensemble : “Résilience” et “Maladie”.

La maladie rare, c’est autre chose que de vivre avec la maladie. Ce sont des termes qui devraient résonner ensemble.

On a choisi ce titre parce qu’on a tous le même vécu avec la maladie rare, qu’on soit atteint d’une maladie rare ou d’une autre. On est une grande famille Maladies Rares avec le même vécu même si les symptômes peuvent varier selon les maladies. L’isolement ne touche pas seulement les patients de Rendu Osler par exemple, il touche Les Patients Maladies Rares.

 

 

Qu’est-ce que la résilience selon toi ? 

Pour moi la résilience, c’est savoir sublimer la lumière dans le grand noir.

 

 

Des modèles de résilience

 

Que penses-tu des femmes qui ont témoigné ? 

Je les trouve impressionnantes.

Elles ont une réflexion sur le monde, la société, leur entourage et leur famille d’une maturité incroyable. Et elles trouvent les mots justes pour l’expliquer. Moi je ne saurai pas faire.

 

Il y a une saison 3 de prévue ? 

Oui et cette saison ce sera le témoignage d’un adolescent. Ce sont souvent les mères qui témoignent or, les patients sont en majorité des enfants. On souhaite montrer ces adolescents qui font preuve de cette résilience et créer un modèle, il n’y en a pas assez.

 

Webserie Résilience et maladie rare

Le mot de la fin ? 

On aura réussi notre mission s’il y a un maximum de personnes qui nous disent qu’ils se sentent moins seuls grâce à la websérie. Et surtout, s’ils retrouvent l’envie de croire que c’est quand même possible avec la Maladie rare.

 

Pour en savoir plus consulter l’article sur Marie, atteinte de la maladie rare de Rendu Osler qui sortira la semaine prochaine.

 

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