Notre questionnaire « télémédecine au service des patients maladies rares »

Ewenlife Association Maladies Rares

Notre questionnaire « télémédecine au service des patients maladies rares »

questionnaire « télémédecine au service des patients maladies rares »

Encadré répondants

La mission d’EwenLife Rare Diseases est d’encourager la mise en place des nouvelles technologies au profit des patients atteints de maladies rares.

Cette association a été créée par 4 personnes dont les proches sont atteintes de maladies rares, toutes différentes. Nous sommes désormais 25 : à la fois des aidants de patients mais aussi des experts techniques et des chefs de projets reconnus.

Avec nos différentes maladies, nous avons été confrontés

  • Au désarroi des généralistes et des urgentistes face à la maladie rare
  • Aux voyages longs et éreintants pour visiter notre centre de référence
  • A la phobie de l’hôpital de nos enfants qui préfèrent cacher leurs symptômes, parfois dans les pires situations
  • A la solitude face à la maladie au quotidien, et pour 2 d’entre nous dans les situations les plus critiques

Nous croyons que les nouvelles technologies peuvent faciliter ce parcours de vie et de soin si difficile. En permettant la prise en charge à distance par nos spécialistes à partir de notre domicile.

Notre 1er projet est donc de déployer un outil d’aide au diagnostic et de prise en charge à distance du patient atteint de maladie rare.

Pour cela nous avons lancé un grand sondage auprès des associations de patients maladies rares. Notre but: savoir s’ils partageaint le même vécu et la même vision que nous.

Vous pouvez retrouver ce questionnaire à l’adresse suivante: https://fr.surveymonkey.com/r/EwenLife_rare

Les résultats de ce questionnaire sont disponibles ici

 

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