Pour une vie comme les autres avec la maladie rare 

Contactez l'association au 09 70 44 41 48

EwenLife Maladies Rares veut mettre le meilleur des technologies numériques au service des patients maladies rares et leurs aidants 

Nos projets

Service V.O.D. dédié

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife veut créer une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare. On pourra y trouver :
  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)

Découvrir

Diffusion de la télémédecine

Les généralistes et les urgentistes connaissent mal les maladies rares. De ce fait, les patients et aidants sont souvent isolés et incompris.

Dans de nombreux cas, seuls leurs spécialistes peuvent les aider. Mais ils sont généralement à des centaines de kilomètres du domicile des patients. La télémédecine est selon nous le meilleur moyen pour alléger ce parcours de soin si compliqué.

découvriR

 

L’équipe

Une expertise technique reconnue alliée au vécu de la maladie rare

Nous sommes une équipe très soudée de 25 volontaires. Nous possédons une expertise hautement reconnue en sécurité des données, résilience des réseaux, gestion de projet et communication. Nous sommes également 5 à être confrontés à la maladie rare au quotidien.

Cette double compétence rare nous permet de travailler efficacement depuis 2 ans avec des associations de patients, des spécialistes maladies rares et des institutions.

Jérôme Duvernois

Président

Estelle Dubois-Vignal

Responsable relations extérieures

Françoise Duteil

Trésorière

Sarah Smith

Communication

Sébastien Rauber

Responsable Technique

Julie Chin a Fon

Recrutement

Dally Kane

Marketing digital

 

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Contact

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