Pour une vie comme les autres avec la maladie rare 

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EwenLife Maladies Rares veut mettre le meilleur des technologies numériques au service des patients maladies rares et leurs aidants 

Nos projets

EwenFlix Maladies Rares

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares. Sur cette plateforme nommée EwenFlix (https://app.ewenlife.org), on y trouve :
  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)
Aidez-nous à compléter cette plateforme avec l’expérience de votre maladie. Rejoignez la communauté des Ewen.

Découvrir

Diffusion de la télémédecine

Les généralistes et les urgentistes connaissent mal les maladies rares. De ce fait, les patients et aidants sont souvent isolés et incompris.

Dans de nombreux cas, seuls leurs spécialistes peuvent les aider. Mais ils sont généralement à des centaines de kilomètres du domicile des patients. La télémédecine est selon nous le meilleur moyen pour alléger ce parcours de soin si compliqué.

découvriR

 

L’équipe

Une expertise technique reconnue alliée au vécu de la maladie rare

Nous sommes une équipe très soudée de 25 volontaires. Nous possédons une expertise hautement reconnue en sécurité des données, résilience des réseaux, gestion de projet et communication. Nous sommes également 5 à être confrontés à la maladie rare au quotidien.

Cette double compétence rare nous permet de travailler efficacement depuis 2 ans avec des associations de patients, des spécialistes maladies rares et des institutions.

Jérôme Duvernois

Sécrétaire

Estelle Dubois-Vignal

Présidente

Françoise Duteil

Trésorière

Sarah Smith

Communication

Sébastien Rauber

Responsable Technique

Julie Chin a Fon

Recrutement

Dally Kane

Marketing digital

 

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Contact

N’hésitez pas à nous contacter pour participer à l’aventure EwenLife