Pour une vie comme les autres avec la maladie rare 

Découvre l’EwenFlix

Des vidéos en ligne dédiées pour chaque maladie rare

EwenFlix est une plateforme de vidéos à la demande pour les personnes atteintes par la maladie rare ainsi que leurs proches. Retrouve sur l’Ewenflix des témoignages de proches, de patients ou encore de professionnels de santé pour mieux comprendre et vivre avec la maladie rare.

L’EwenFlix c’est ici

50 maladies disponibles
sur l’EwenFlix



Qui Sommes-Nous

EwenLife Maladies Rares veut mettre le meilleur des technologies numériques au service des patients maladies rares et leurs aidants 

Nos projets

EwenFlix Maladies Rares

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares. Sur cette plateforme nommée EwenFlix (https://app.ewenlife.org), on y trouve :
  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)
Aidez-nous à compléter cette plateforme avec l’expérience de votre maladie. Rejoignez la communauté des Ewen.

Découvrir

La Communauté des Ewens

Un Ewen est un patient atteint de maladie rare ou un proche. Il témoigne en vidéo de son quotidien sur EwenFlix. Il donne également des conseils pour vivre au mieux avec sa maladie rare.

Les Ewens se donnent comme mission tous ensemble de créer un contenu. Un contenu qui permette d’en finir avec l’isolement et l’incompréhension de la maladie rare.
Faites comme eux.

  Rejoignez-nous

Diffusion de la télémédecine

Les généralistes et les urgentistes connaissent mal les maladies rares. De ce fait, les patients et aidants sont souvent isolés et incompris.
Dans de nombreux cas, seuls leurs spécialistes peuvent les aider. Mais ils sont généralement à des centaines de kilomètres du domicile des patients. La télémédecine est selon nous le meilleur moyen pour alléger ce parcours de soin si compliqué.

Découvrir

L’équipe

Une expertise technique reconnue alliée au vécu de la maladie rare

Nous sommes une équipe très soudée de 25 volontaires. Nous possédons une expertise hautement reconnue en sécurité des données, résilience des réseaux, gestion de projet et communication. Nous sommes également 5 à être confrontés à la maladie rare au quotidien.

Cette double compétence rare nous permet de travailler efficacement depuis 2 ans avec des associations de patients, des spécialistes maladies rares et des institutions.

Jérôme Duvernois

Sécrétaire

Estelle Dubois-Vignal

Présidente

Françoise Duteil

Trésorière

Sarah Smith

Communication

Sébastien Rauber

Responsable Technique

Julie Chin a Fon

Recrutement

Dally Kane

Marketing digital

 

Les derniers articles du Blog

Vacances et maladie rare

Maladie rare et vacances : illusion ou réalité ?

    Maladie rare et vacances sont-elles incompatibles ? L’organisation, le coût ou encore le regard des autres peuvent être des obstacles pour les parents. Comment faire pour passer de bonnes[…]

Lire
Devenir Ewen maladie rare

Deviens EWEN, partage ton expérience avec la maladie rare

  EwenLife souhaite mettre à profit le meilleur du digital au service des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants. A travers notamment sa plateforme de vidéos à[…]

Lire
pourquoi devenir bénévole dans association

Pourquoi devient-on bénévole dans une association ?

  La France compte 1,3 millions d’associations. Ces associations toutes différentes les unes que les autres ont des besoins divers et des missions variées. Certaines demandent des compétences spécifiques et[…]

Lire

N’hésitez pas à nous contacter pour participer à l’aventure EwenLife
contact@ewenlife.org