EwenLife, c'est fini!
🍎L'odyssée de l'association EwenLife Maladies Rares a pris fin le 30 juin 2024.
Après 8 ans d'une navigation passionnĂ©e, notre association va accoster dĂ©finitivement. Â
👩‍👩‍👦‍👦Durant cette odyssée, plus de 200 bénévoles, provenant essentiellement de France, mais aussi de Belgique, Suisse, Canada, Luxembourg, Royaume Uni, Allemagne et Espagne nous ont apporté leur richesse d'expertise et d'empathie. Nous avons une éternelle gratitude pour eux.
⚡Leur travail restera via ce site qui restera actif encore jusqu'à décembre 2025, mais aussi via notre chaîne YouTube disponible encore pour 3 ans.
Nos webséries annuelles, quelque soit votre maladie ou handicap rare
Découvrez nos webséries dédiées à des thèmes communs à toutes les maladies rares. Ces webséries sont réalisés avec l'aide de professionnels (Inserm, Institut de myologie, ...) mais aussi des associations de patients reconnues
Notre websérie Couple et maladie rare
Toute la websérie ici: https://bit.ly/3S4ZzmF
ElDecode - La recherche dans les maladies rares
Toute la websérie ici: https://bit.ly/3oc2psm
Culpabilité face à la maladie rare: un fantasme?
Toute la websérie ici: https://bit.ly/3BW2Z2n
Nos derniers témoignages de familles concernées par la maladie rare
Chaque témoignage EwenLife de familles touchées par la maladie rare comporte une dizaine d'épisodes de 5 min chacun. Retrouvez les sur notre chaine Youtube: https://www.youtube.com/c/EwenLifeRareDisease
Les familles y partagent leur expérience pour mieux vivre avec la maladie rare et le handicap induit.
ABONNEZ VOUS A NOTRE CHAINE YOUTUBE POUR QUE LE PROJET EWENLIFE puisse continuer!
Nos derniers Facebook Live
Mais vous étiez qui, EwenLife?
 EwenLife Maladies Rares c'était une association caritative française de 110 bénévoles et adhérents, tous concernés par la maladie ou le handicap rare. Que ce soient des patients, des proches, ou des associations de patients.
On a été créée en 2017. Et on a grandi petit à petit. En France, en Suisse et au Québec pour l'instant.
Tous, nous avons connu l'isolement lié à la maladie ou le handicap rare.
Car l'entourage ne comprenait pas ce qu'on vivait,.
Car personne n'était capable de nous dire ce qu'il allait nous arriver avec une telle pathologie dans notre quotidien.
Car le boulot, l'école, les institutions nous regardaient et nous regardent encore comme des aliens dès qu'on leur parle de la pathologie ou du handicap.
Alors on se sent seuls, TRES SEULS.
Alors oui il y a les médecins mais ils vivent pas avec ça au jour le jour.
Et parfois à 3h du matin, quand on angoisse, on aimerait bien trouver un témoignage pratico-pratique d'une personne qui vit avec la même maladie ou handicap.
Et on regarde sur Internet s'il existerait des témoignages vidéos de vrais gens qui vivent la même chose.
Et sur Internet, on va trouver des vidĂ©os souvent dans le pathos, qui te donne envie de te tirer une balle dans la seconde. Bon allez dans la minuteÂ
Ou alors des vidéos de médecins incompréhensibles, tellement ils sont dans leur jargon.
A 3h du matin, tu veux juste trouver une vidéo d'une personne qui t'explique ces astuces pour vivre au mieux avec la maladie ou le handicap rare. Là maintenant tout de suite, pas dans 10 ans.Ou alors des vidéos pour nous expliquer à quel point la recherche c'est génial. Mais à 3h du matin, en pleine angoisse, tu t'en fous de la recherche. Même si c'est super important, mais pas à 3h du mat en plein stress.
Des témoignages et séries vidéo pour partager l'expérience des familles touchées par la maladie rare
Ce type de témoignages ça existe rarement en français. Et c'est pour cela qu'on avait créé EwenLife. On s'est tous réunis autour d'un projet dingue.
Il y a 7000 maladies rares actuellement référencées (voire 8 000). On en découvre 250 par an.
On s'est dit qu'on allait réaliser par pathologie/handicap un témoignage vidéo pratico-pratique d'une famille ou d'un patient.
Un témoignage qui cache pas la vérité sur la maladie et qui explique comment vivre avec.
Un témoignage qui explique les assos et groupes où tu peux aller pour avoir du support.
Un témoignage qu'on va diffuser sur tous les réseaux sociaux de la terre, tel une bouteille à la mer. En espérant qu'elle atteigne les personnes qui en ont besoin.
Un témoignage d'une personne qui vit depuis longtemps avec la maladie et qui te transmet son savoir. Pour que tu gagnes du temps.
Et pour vous parler de l'effet d'un témoignage EwenLife, y a pas mieux que Christelle (voir sa vidéo)
Et quand plusieurs témoignages montrait qu'il y avait un sujet commun à toutes les maladies rares, nous en faisions la thématique de notre websérie ou d'un de nos nombreux Facebook Live
Bref un immense projet qui a pris fin en 2024.
EwenLife meilleur média européen 2022 pour les maladies rares
.Le 8 février 2022, lors de la cérémonie des Black Pearl Media Awards, EwenLife a été élu meilleur média européen 2022 pour les maladies rares.
Ce prix a été décerné par la fédération européenne d'associations de patients, Eurordis.
C'était une vraie reconnaissance pour tous les bénévoles EwenLife, dans la mesure où ce prix vient de patients et de familles.
Il a montré que le combat d'EwenLife de mettre en avant l'expérience, le vécu et le savoir faire des familles et patients avait une raison d'être. Que le vivre avec était tout aussi important que la recherche médicale.
Et surtout que le travail des bénévoles EwenLife avait un sens au niveau européen et international
Notre fondatrice Estelle Dubois, Lauréate Femmes de santé 2022
En mai 2022, avec 12 incroyables femmes toutes innovantes en santé, Estelle Dubois a été élue Femmes de Santé 2022: https://www.femmesdesante.fr/2022
Un grand merci au collectif Femmes de SantĂ© pour ce prix prestigieux.Â
Cet événement est sous le haut-marrainage de Madame Élisabeth Moreno, Ex Ministre déléguée auprès du Premier ministre, chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes, de la Diversité et de l'Égalité des chances et le patronage de Monsieur olivier veran, Ex Ministre des Solidarités et de la Santé