Mais vous étiez qui, EwenLife?

 EwenLife Maladies Rares c'était une association caritative française de 110 bénévoles et adhérents, tous concernés par la maladie ou le handicap rare. Que ce soient des patients, des proches, ou des associations de patients.

On a été créée en 2017. Et on a grandi petit à petit. En France, en Suisse et au Québec pour l'instant.

Tous, nous avons connu l'isolement lié à la maladie ou le handicap rare.

Car l'entourage ne comprenait pas ce qu'on vivait,.

Car personne n'était capable de nous dire ce qu'il allait nous arriver avec une telle pathologie dans notre quotidien.

Car le boulot, l'école, les institutions nous regardaient et nous regardent encore comme des aliens dès qu'on leur parle de la pathologie ou du handicap.

Alors on se sent seuls, TRES SEULS.

Alors oui il y a les médecins mais ils vivent pas avec ça au jour le jour.

Et parfois à 3h du matin, quand on angoisse, on aimerait bien trouver un témoignage pratico-pratique d'une personne qui vit avec la même maladie ou handicap.

Et on regarde sur Internet s'il existerait des témoignages vidéos de vrais gens qui vivent la même chose.

Et sur Internet, on va trouver des vidéos souvent dans le pathos, qui te donne envie de te tirer une balle dans la seconde. Bon allez dans la minute 

Ou alors des vidéos de médecins incompréhensibles, tellement ils sont dans leur jargon.

A 3h du matin, tu veux juste trouver une vidéo d'une personne qui t'explique ces astuces pour vivre au mieux avec la maladie ou le handicap rare. Là maintenant tout de suite, pas dans 10 ans.Ou alors des vidéos pour nous expliquer à quel point la recherche c'est génial. Mais à 3h du matin, en pleine angoisse, tu t'en fous de la recherche. Même si c'est super important, mais pas à 3h du mat en plein stress.

Des témoignages et séries vidéo pour partager l'expérience des familles touchées par la maladie rare

Ce type de témoignages ça existe rarement en français. Et c'est pour cela qu'on avait créé EwenLife. On s'est tous réunis autour d'un projet dingue.

Il y a 7000 maladies rares actuellement référencées (voire 8 000). On en découvre 250 par an.

On s'est dit qu'on allait réaliser par pathologie/handicap un témoignage vidéo pratico-pratique d'une famille ou d'un patient.

Un témoignage qui cache pas la vérité sur la maladie et qui explique comment vivre avec.

Un témoignage qui explique les assos et groupes où tu peux aller pour avoir du support.

Un témoignage qu'on va diffuser sur tous les réseaux sociaux de la terre, tel une bouteille à la mer. En espérant qu'elle atteigne les personnes qui en ont besoin.

Un témoignage d'une personne qui vit depuis longtemps avec la maladie et qui te transmet son savoir. Pour que tu gagnes du temps.

Et pour vous parler de l'effet d'un témoignage EwenLife, y a pas mieux que Christelle (voir sa vidéo)

Et quand plusieurs témoignages montrait qu'il y avait un sujet commun à toutes les maladies rares, nous  en faisions la thématique de notre websérie ou d'un de nos nombreux Facebook Live

Bref un immense projet qui a pris fin en 2024.