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Nos derniers témoignages de familles concernées par la maladie rare

Chaque témoignage EwenLife de familles touchées par la maladie rare comporte une dizaine d'épisodes de 5 min chacun. Retrouvez les sur notre chaine Youtube: https://www.youtube.com/c/EwenLifeRareDisease

Les familles y partagent leur expérience pour mieux vivre avec la maladie rare et le handicap induit.

ABONNEZ VOUS A NOTRE CHAINE YOUTUBE POUR QUE LE PROJET EWENLIFE puisse continuer!

 

Nos webséries annuelles, quelque soit votre maladie ou handicap rare

Découvrez nos webséries dédiées à des thèmes communs à toutes les maladies rares. Ces webséries sont réalisés avec l'aide de professionnels (Inserm, Institut de myologie, ...) mais aussi des associations de patients reconnues

ElDecode - La recherche dans les maladies rares

Toute la websérie ici: https://bit.ly/3oc2psm

 

Culpabilité face à la maladie rare: un fantasme?

Toute la websérie ici: https://bit.ly/3BW2Z2n

Résilience et maladie rare

Les 2 webséries ici:  simple. https://bit.ly/3mX2dOB et https://bit.ly/3H1AMLp

Nos derniers Facebook Live

L'histoire d'un Asperger Interview Mathieu Beaulieu

Exposition (Co)Errance Interview Djamila Calin

Traverser le deuil d'un enfant Interview Nora Poulain

Mais vous êtes qui, EwenLife?

 

EwenLife Maladies Rares c'est une association caritative française de 110 bénévoles et adhérents, tous concernés par la maladie ou le handicap rare. Que ce soient des patients, des proches, ou des associations de patients.

On a été créée en 2017. Et on grandit petit à petit. En France, en Suisse et au Québec pour l'instant.

Tous, nous avons connu l'isolement lié à la maladie ou le handicap rare.

Car l'entourage ne comprenait pas ce qu'on vivait,.

Car personne n'était capable de nous dire ce qu'il allait nous arriver avec une telle pathologie dans notre quotidien.

Car le boulot, l'école, les institutions nous regardent comme des aliens dès qu'on leur parle de la pathologie ou du handicap.

Alors on se sent seuls, TRES SEULS.

Alors oui il y a les médecins mais ils vivent pas avec ça au jour le jour.

Et parfois à 3h du matin, quand on angoisse, on aimerait bien trouver un témoignage pratico-pratique d'une personne qui vit avec la même maladie ou handicap.

Et on regarde sur Internet s'il existerait des témoignages vidéos de vrais gens qui vivent la même chose.

Et sur Internet, on va trouver des vidéos souvent dans le pathos, qui te donne envie de te tirer une balle dans la seconde. Bon allez dans la minute 🙂

Ou alors des vidéos de médecins incompréhensibles, tellement ils sont dans leur jargon.

A 3h du matin, tu veux juste trouver une vidéo d'une personne qui t'explique ces astuces pour vivre au mieux avec la maladie ou le handicap rare. Là maintenant tout de suite, pas dans 10 ans.Ou alors des vidéos pour nous expliquer à quel point la recherche c'est génial. Mais à 3h du matin, en pleine angoisse, tu t'en fous de la recherche. Même si c'est super important, mais pas à 3h du mat en plein stress.

Des témoignages et séries vidéo pour partager l'expérience des familles touchées par la maladie rare

Ce type de témoignages ça existe rarement en français. Et c'est pour cela qu'on a créé EwenLife. On s'est tous réunis autour d'un projet dingue.

Il y a 7000 maladies rares actuellement référencées (voire 8 000). On en découvre 250 par an.

On s'est dit qu'on allait réaliser par pathologie/handicap un témoignage vidéo pratico-pratique d'une famille ou d'un patient.

Un témoignage qui cache pas la vérité sur la maladie et qui explique comment vivre avec.

Un témoignage qui explique les assos et groupes où tu peux aller pour avoir du support.

Un témoignage qu'on va diffuser sur tous les réseaux sociaux de la terre, tel une bouteille à la mer. En espérant qu'elle atteigne les personnes qui en ont besoin.

Un témoignage d'une personne qui vit depuis longtemps avec la maladie et qui te transmet son savoir. Pour que tu gagnes du temps.

Et pour vous parler de l'effet d'un témoignage EwenLife, y a pas mieux que Christelle (voir sa vidéo)

Et quand plusieurs témoignages montre qu'il y un sujet commun à toutes les maladies rares, nous  en ferons la thématique de notre websérie ou d'un de nos nombreux Facebook Live

Bref un projet immense qui risque de prendre des années. Mais on y croit grave!

Des procédures rigoureuses pour des témoignages fiables

Un témoignage EwenLife, ce n'est pas une publicité pour une association ou pour la mise en valeur d'une personne. Un témoignage est là pour le partage d'expérience avec d'autres familles. Il doit donc être fiable.


Si vous désirez un jour témoigner pour EwenLife, vous allez d'abord passer par une procédure de sélection très stricte.

Tout d'abord, nous allons vérifier par un premier entretien que vous êtes effectivement concernés par la maladie ou le handicap.

En cas de doute, nous nous faisons aider par l'association de patients française, suisse, belge ou québécoise. Si elle n'existe pas, nous faisons appel à notre Comité Scientifique.
 

Aucun enfant de moins de 16 ans n'est désormais autorisé à apparaitre dans un témoignage EwenLife. Et les parents n'ont pas le droit de citer le vrai prénom de leur enfant, pour leur éviter des soucis à leur majorité.
 

Votre interview sera fait par un bénévole adhérent ou qui fait partie d'une association adhérente. Il aura signé notre charte éthique.
 

Cela signifie que ce bénévole est de confiance. Vous signerez un droit à l'image, conditionné aux séquences de l'interview que vous voudrez enlever. Il en est de même de la personne qui montera votre interview.

Nous vous indiquerons où vos vidéos sont stockées et vous pourrez à tout moment nous demander de les effacer avec un préavis de 1 semaine
 

Si vous souhaitez témoigner ou nous rejoindre comme bénévole: contact@ewenlife.org

Des témoignages et webséries diffusés sur les réseaux, comme des bouteilles à la mer

.Nos témoignages et webséries, nous les diffusons sur les réseaux pour qu'ils atteignent les personnes atteintes par la maladie rare. Un peu comme des bouteilles à la mer.

Nous sommes sur LinkedIn, Facebook, Instagram et TikTok

Abonne toi et partage un max nos publications pour que nos bouteilles à la mer puissent atteindre les familles touchées par les maladies rares

C'est ENSEMBLE QUE NOUS BRISONS L'ISOLEMENT DE LA MALADIE RARE

EwenLife meilleur média européen 2022 pour les maladies rares

.Le 8 février 2022, lors de la cérémonie des Black Pearl Media Awards, EwenLife a été élu meilleur média européen 2022 pour les maladies rares.

Ce prix a été décerné par la fédération européenne d'associations de patients, Eurordis.

C'est une vraie reconnaissance pour tous les bénévoles EwenLife, dans la mesure où ce prix vient de patients et de familles.

Il montre que le combat d'EwenLife de mettre en avant l'expérience, le vécu et le savoir faire des familles et patients a une raison d'être. Que le vivre avec est tout aussi important que la recherche médicale.

Et surtout que le travail des bénévoles EwenLife a un sens au niveau européen et international

Merci pour cette reconnaissance!

Ils ont travaillé ou travaillent avec nous!