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EwenLife gagne le prix du meilleur média européen pour les maladies rares!

EwenLife gagne le prix du meilleur média européen pour les maladies rares!

Ce prix nous est décerné par Eurordis, fédération des associations de patients dans toute l'Europe touchés par les maladies rares. La plus belle des récompenses

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La librairie des Ewens - Jean-Philippe Piat - Autisme et Maladies Rares

La librairie des Ewens - Jean-Philippe Piat - Autisme et Maladies Rares

Fabrice, autiste Asperger, interviewe Jean-Philippe Piat pour son excellent livre "Guide de survie de la personne autiste".

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Cécile et son vécu avec la mucoviscidose

Cécile et son vécu avec la mucoviscidose

Et voilà les 14 épisodes du témoignage de Cécile sur son quotidien avec la mucoviscidose: https://bit.ly/3DgKuGD

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Ouverture de la boutique en ligne EwenLife

Ouverture de la boutique en ligne EwenLife

On lance notre boutique en ligne EwenLife pour financer notre websérie annuelle 2022

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EwenLife brise-t-il l'isolement de la maladie et du handicap rare?

EwenLife brise-t-il l'isolement de la maladie et du handicap rare?

EwenLife Maladies Rares a besoin de savoir si ses vidéos vous aident à briser l'isolement de votre maladie et handicap rare.

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28 novembre 2021
Notre bénévole Aurélie Berland

Notre bénévole Aurélie Berland

Dans la vie perso, elle est bénévole pour EwenLife Maladies Rares en Occitanie. Dans la vie perso, elle est bénévole pour EwenLife Maladies Rares en Occitanie.

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26 novembre 2021
Et si vous nous disiez quel est l'impact d'EwenLife?

Et si vous nous disiez quel est l'impact d'EwenLife?

On parle de l'IMPACT que les témoignages et webséries EwenLife ont sur vous. Vous aident-ils à casser ce foutu isolement lié à la maladie et au handicap rare?

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18 novembre 2021
L'impact d'un témoignage EwenLife sur la vie d'une patiente

L'impact d'un témoignage EwenLife sur la vie d'une patiente

Aujourd’hui, c’est avec joie que l'on vous partage le témoignage de Christelle et son histoire...

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10 novembre 2021
Abonnez au YouTube EwenLife pour ne jamais louper un témoignage

Abonnez au YouTube EwenLife pour ne jamais louper un témoignage

Abonnez vous pour ne jamais louper un témoignage EwenLife sur la maladie...

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9 novembre 2021
Sabrina, Bastien, Laetitia et Cécile témoignent sur la leucinose

Sabrina, Bastien, Laetitia et Cécile témoignent sur la leucinose

Avec l'aide de l'association Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets, nous avons recueilli leur témoignage sur leur expérience avec cette #maladierare

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3 novembre 2021
Elle s'appelle Agnès Mondoloni

Elle s'appelle Agnès Mondoloni

Elle s'appelle Agnes Mondoloni et elle est bénévole EwenLife Maladies Rares.De formation coach...

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31 octobre 2021
Un nouveau FB Live "La librairie des Ewens"

Un nouveau FB Live "La librairie des Ewens"

L'autisme n'est pas une maladie rare. Mais la maladie rare rime souvent avec autisme
EwenLife invite Estelle Ast pour parler de son livre Tu peux lâcher ma main

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26 octobre 2021
Lou parle du syndrome de Noonan, qui la touche depuis son enfance

Lou parle du syndrome de Noonan, qui la touche depuis son enfance

Lou est atteinte du Syndrome de Noonan. Elle a accepté de partager dans une mini série témoignage son vécu avec ce syndrome.

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19 octobre 2021
Quand les bénévoles EwenLife témoignent dans les journaux locaux

Quand les bénévoles EwenLife témoignent dans les journaux locaux

Quand nos bénévoles décident d'aller témoigner de nos actions dans les journaux Des bénévoles EwenLife dans les journaux, vous allez en voir de plus en plus.

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17 octobre 2021
Il s'appelle Brice Delemos

Il s'appelle Brice Delemos

Il s'appelle Brice Delomos. Il est diplômé d'un master en Neurosciences de l'Université de...

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14 octobre 2021
AirZen est une nouvelle radio 100% positive et elle parle d'EwenLife

AirZen est une nouvelle radio 100% positive et elle parle d'EwenLife

Poursuivez ici selon votre inspiration...AirZen Radio est une nouvelle radio 100% positive. Elle...

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13 octobre 2021
Marion témoigne de son vécu avec le syndrome de Minor

Marion témoigne de son vécu avec le syndrome de Minor

Marion témoigne sur ce syndrome de Minor qui rend sa vie compliqué. Elle explique ce qu'elle a mis en oeuvre pour vivre avec

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12 octobre 2021
Christine de Kalbermatten nous raconte la tétrasomie X de sa fille

Christine de Kalbermatten nous raconte la tétrasomie X de sa fille

Christine de Kalbermatten-Repond est maman d'une jeune Julie atteinte de tétrasomie X. Elle partager dans un témoignage son vécu avec ce syndrome 48 XXXX.

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30 septembre 2021
EwenLife enfin reconnu comme un acteur de la maladie rare à Rare 2021

EwenLife enfin reconnu comme un acteur de la maladie rare à Rare 2021

Poursuivez ici selon votre inspiration...Bonjour nos followers!On partage notre joie avec vous....

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29 septembre 2021
Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra de son fils

Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra de son fils

🍎 On reprend les témoignages de familles sur notre chaîne YouTube EwenLife. Isabelle démarre la...

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20 septembre 2021
Mélanie, bénévole chez EwenLife, explique son engagement

Mélanie, bénévole chez EwenLife, explique son engagement

.Mélanie, bénévole chez EwenLife, nous explique pourquoi elle a rejoint notre...

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15 septembre 2021
Elle s'appelle Eloise Boulay

Elle s'appelle Eloise Boulay

🍎Elle s'appelle Eloïse Boulay.Pendant 6 mois, en plus de son travail d'ingénieur en chimie et...

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1 septembre 2021
La nouvelle websérie 2021 : La recherche dans les maladies rares

La nouvelle websérie 2021 : La recherche dans les maladies rares

Le slogan de cette nouvelle websérie : « Me soigner, vous y pensez ? Et mon traitement, c'est pour quand ? »
Pour les jeunes patients atteints de maladie rare

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13 août 2021
Un séminaire excellent sur comment bien remplir son dossier MDPH

Un séminaire excellent sur comment bien remplir son dossier MDPH

Le séminaire pour bien remplir son dossier MDPH quand on est atteint de maladie...

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22 juillet 2021
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