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Notre fondatrice est nommée Femme de Santé 2022!!!
Estelle Dubois, fondatrice de notre plateforme de pair-aidance Ewenlife fait partie des 13 femmes de santé 2022 promues aujourd'hui au salon Santé Expo.
Lire la suiteJohanna: vivre avec le lupus
Johanna parle de sa vie depuis 20 ans avec le lupus. Cette maladie auto-immune rare touche essentiellement les femmes, mais de plus en plus d'enfants.
Lire la suiteEwenLife est présent au symposium international de Rouen
Merci de nous avoir laissé présenter notre projet "7000 témoignages pour 7000 maladies rares" et le projet de recherche en IA associé
Lire la suiteLa librairie des Ewens: vivre avec un autisme léger
EwenLife invite Mathieu Beaulieu pour nous parler de son livre "C'est l'histoire d'un Asperger".
Lire la suiteMartine: vivre avec la maladie de Charcot Marie Tooth
Martine et 2 de ses enfants sont atteints de la maladie de Charcot Marie Tooth.Dans ce témoignage, elle nous partage son expérience avec humour avec la maladie
Lire la suite...Les vertus de la plongée en cas de handicap
La plongée quand on est autiste, aveugle, sourd, paraplégique, sans ses 4 membres, impossible? Ben non! C'est même plein de bienfaits
Lire la suite...Les électeurs touchés par la maladie rare : 8% de la population
Les maladies rares, c'est 3M de patients en France. 75% sont des enfants, avec deux parents en général. Soit 5,2M d'électeurs soit 8% de la population
Lire la suite...FB Live "Traverser le deuil de son enfant avec Nora Poulain"
Savoir que son enfant va décéder est une chose. Mais le vivre en est une autre. Comment vivre ce départ?
Lire la suite...Véronique témoigne sur le syndrome Bardet Biedl
Et voilà les 10 épisodes du témoignage de Véronique sur son quotidien avec la le syndrome #BardetBiedl
Lire la suite...EwenLife gagne le prix du meilleur média européen pour les maladies rares!
Ce prix nous est décerné par Eurordis, fédération des associations de patients dans toute l'Europe touchés par les maladies rares. La plus belle des récompenses
Lire la suite...Et voici la chanson de fin d'année d' EwenLife Maladies Rares
🎼L YouTubeuse La Plume de Merle a mis en chanson le meilleur de vos témoignages 2021 @EwenLife: https://youtu.be/-a50YgV8AkY
Lire la suite...La librairie des Ewens - Jean-Philippe Piat - Autisme et Maladies Rares
Fabrice, autiste Asperger, interviewe Jean-Philippe Piat pour son excellent livre "Guide de survie de la personne autiste".
Lire la suite...Cécile et son vécu avec la mucoviscidose
Et voilà les 14 épisodes du témoignage de Cécile sur son quotidien avec la mucoviscidose: https://bit.ly/3DgKuGD
Lire la suite...Ouverture de la boutique en ligne EwenLife
On lance notre boutique en ligne EwenLife pour financer notre websérie annuelle 2022
Lire la suite...EwenLife brise-t-il l'isolement de la maladie et du handicap rare?
EwenLife Maladies Rares a besoin de savoir si ses vidéos vous aident à briser l'isolement de votre maladie et handicap rare.
Lire la suite...Notre bénévole Aurélie Berland
Dans la vie perso, elle est bénévole pour EwenLife Maladies Rares en Occitanie. Dans la vie perso, elle est bénévole pour EwenLife Maladies Rares en Occitanie.
Lire la suite...Et si vous nous disiez quel est l'impact d'EwenLife?
On parle de l'IMPACT que les témoignages et webséries EwenLife ont sur vous. Vous aident-ils à casser ce foutu isolement lié à la maladie et au handicap rare?
Lire la suite...L'impact d'un témoignage EwenLife sur la vie d'une patiente
Aujourd’hui, c’est avec joie que l'on vous partage le témoignage de Christelle et son histoire...
Lire la suite...Abonnez au YouTube EwenLife pour ne jamais louper un témoignage
Abonnez vous pour ne jamais louper un témoignage EwenLife sur la maladie...
Lire la suite...Sabrina, Bastien, Laetitia et Cécile témoignent sur la leucinose
Avec l'aide de l'association Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets, nous avons recueilli leur témoignage sur leur expérience avec cette #maladierare
Lire la suite...Elle s'appelle Agnès Mondoloni
Elle s'appelle Agnes Mondoloni et elle est bénévole EwenLife Maladies Rares.De formation coach...
Lire la suite...Un nouveau FB Live "La librairie des Ewens"
L'autisme n'est pas une maladie rare. Mais la maladie rare rime souvent avec autisme
EwenLife invite Estelle Ast pour parler de son livre Tu peux lâcher ma main
Lou parle du syndrome de Noonan, qui la touche depuis son enfance
Lou est atteinte du Syndrome de Noonan. Elle a accepté de partager dans une mini série témoignage son vécu avec ce syndrome.
Lire la suite...Quand les bénévoles EwenLife témoignent dans les journaux locaux
Quand nos bénévoles décident d'aller témoigner de nos actions dans les journaux Des bénévoles EwenLife dans les journaux, vous allez en voir de plus en plus.
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