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Notre fondatrice est nommée Femme de Santé 2022!!!

Notre fondatrice est nommée Femme de Santé 2022!!!

Estelle Dubois, fondatrice de notre plateforme de pair-aidance Ewenlife fait partie des 13 femmes de santé 2022 promues aujourd'hui au salon Santé Expo.

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Johanna: vivre avec le lupus

Johanna: vivre avec le lupus

Johanna parle de sa vie depuis 20 ans avec le lupus. Cette maladie auto-immune rare touche essentiellement les femmes, mais de plus en plus d'enfants.

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EwenLife est présent au symposium international de Rouen

EwenLife est présent au symposium international de Rouen

Merci de nous avoir laissé présenter notre projet "7000 témoignages pour 7000 maladies rares" et le projet de recherche en IA associé

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La librairie des Ewens: vivre avec un autisme léger

La librairie des Ewens: vivre avec un autisme léger

EwenLife invite Mathieu Beaulieu pour nous parler de son livre "C'est l'histoire d'un Asperger".

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Martine: vivre avec la maladie de Charcot Marie Tooth

Martine: vivre avec la maladie de Charcot Marie Tooth

Martine et 2 de ses enfants sont atteints de la maladie de Charcot Marie Tooth.Dans ce témoignage, elle nous partage son expérience avec humour avec la maladie

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24 mars 2022
Les vertus de la plongée en cas de handicap

Les vertus de la plongée en cas de handicap

La plongée quand on est autiste, aveugle, sourd, paraplégique, sans ses 4 membres, impossible? Ben non! C'est même plein de bienfaits

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24 février 2022
Les électeurs touchés par la maladie rare : 8% de la population

Les électeurs touchés par la maladie rare : 8% de la population

Les maladies rares, c'est 3M de patients en France. 75% sont des enfants, avec deux parents en général. Soit 5,2M d'électeurs soit 8% de la population

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24 février 2022
FB Live "Traverser le deuil de son enfant avec Nora Poulain"

FB Live "Traverser le deuil de son enfant avec Nora Poulain"

Savoir que son enfant va décéder est une chose. Mais le vivre en est une autre. Comment vivre ce départ?

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23 février 2022
Véronique témoigne sur le syndrome Bardet Biedl

Véronique témoigne sur le syndrome Bardet Biedl

Et voilà les 10 épisodes du témoignage de Véronique sur son quotidien avec la le syndrome #BardetBiedl

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10 janvier 2022
EwenLife gagne le prix du meilleur média européen pour les maladies rares!

EwenLife gagne le prix du meilleur média européen pour les maladies rares!

Ce prix nous est décerné par Eurordis, fédération des associations de patients dans toute l'Europe touchés par les maladies rares. La plus belle des récompenses

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5 janvier 2022
Et voici la chanson de fin d'année d' EwenLife Maladies Rares

Et voici la chanson de fin d'année d' EwenLife Maladies Rares

🎼L YouTubeuse La Plume de Merle a mis en chanson le meilleur de vos témoignages 2021 @EwenLife: https://youtu.be/-a50YgV8AkY

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1 janvier 2022
La librairie des Ewens - Jean-Philippe Piat - Autisme et Maladies Rares

La librairie des Ewens - Jean-Philippe Piat - Autisme et Maladies Rares

Fabrice, autiste Asperger, interviewe Jean-Philippe Piat pour son excellent livre "Guide de survie de la personne autiste".

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9 décembre 2021
Cécile et son vécu avec la mucoviscidose

Cécile et son vécu avec la mucoviscidose

Et voilà les 14 épisodes du témoignage de Cécile sur son quotidien avec la mucoviscidose: https://bit.ly/3DgKuGD

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2 décembre 2021
Ouverture de la boutique en ligne EwenLife

Ouverture de la boutique en ligne EwenLife

On lance notre boutique en ligne EwenLife pour financer notre websérie annuelle 2022

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28 novembre 2021
EwenLife brise-t-il l'isolement de la maladie et du handicap rare?

EwenLife brise-t-il l'isolement de la maladie et du handicap rare?

EwenLife Maladies Rares a besoin de savoir si ses vidéos vous aident à briser l'isolement de votre maladie et handicap rare.

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28 novembre 2021
Notre bénévole Aurélie Berland

Notre bénévole Aurélie Berland

Dans la vie perso, elle est bénévole pour EwenLife Maladies Rares en Occitanie. Dans la vie perso, elle est bénévole pour EwenLife Maladies Rares en Occitanie.

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26 novembre 2021
Et si vous nous disiez quel est l'impact d'EwenLife?

Et si vous nous disiez quel est l'impact d'EwenLife?

On parle de l'IMPACT que les témoignages et webséries EwenLife ont sur vous. Vous aident-ils à casser ce foutu isolement lié à la maladie et au handicap rare?

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18 novembre 2021
L'impact d'un témoignage EwenLife sur la vie d'une patiente

L'impact d'un témoignage EwenLife sur la vie d'une patiente

Aujourd’hui, c’est avec joie que l'on vous partage le témoignage de Christelle et son histoire...

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10 novembre 2021
Abonnez au YouTube EwenLife pour ne jamais louper un témoignage

Abonnez au YouTube EwenLife pour ne jamais louper un témoignage

Abonnez vous pour ne jamais louper un témoignage EwenLife sur la maladie...

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9 novembre 2021
Sabrina, Bastien, Laetitia et Cécile témoignent sur la leucinose

Sabrina, Bastien, Laetitia et Cécile témoignent sur la leucinose

Avec l'aide de l'association Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets, nous avons recueilli leur témoignage sur leur expérience avec cette #maladierare

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3 novembre 2021
Elle s'appelle Agnès Mondoloni

Elle s'appelle Agnès Mondoloni

Elle s'appelle Agnes Mondoloni et elle est bénévole EwenLife Maladies Rares.De formation coach...

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31 octobre 2021
Un nouveau FB Live "La librairie des Ewens"

Un nouveau FB Live "La librairie des Ewens"

L'autisme n'est pas une maladie rare. Mais la maladie rare rime souvent avec autisme
EwenLife invite Estelle Ast pour parler de son livre Tu peux lâcher ma main

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26 octobre 2021
Lou parle du syndrome de Noonan, qui la touche depuis son enfance

Lou parle du syndrome de Noonan, qui la touche depuis son enfance

Lou est atteinte du Syndrome de Noonan. Elle a accepté de partager dans une mini série témoignage son vécu avec ce syndrome.

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19 octobre 2021
Quand les bénévoles EwenLife témoignent dans les journaux locaux

Quand les bénévoles EwenLife témoignent dans les journaux locaux

Quand nos bénévoles décident d'aller témoigner de nos actions dans les journaux Des bénévoles EwenLife dans les journaux, vous allez en voir de plus en plus.

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17 octobre 2021
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