Aucun résultat pour cette recherche.
Seuls les 100 premiers résultats sont affichés. Veuillez affiner votre recherche.
Il s'appelle Brice Delemos
Il s'appelle Brice Delomos. Il est diplômé d'un master en Neurosciences de l'Université de...
Lire la suite...AirZen est une nouvelle radio 100% positive et elle parle d'EwenLife
Poursuivez ici selon votre inspiration...AirZen Radio est une nouvelle radio 100% positive. Elle...
Lire la suite...Marion témoigne de son vécu avec le syndrome de Minor
Marion témoigne sur ce syndrome de Minor qui rend sa vie compliqué. Elle explique ce qu'elle a mis en oeuvre pour vivre avec
Lire la suite...Christine de Kalbermatten nous raconte la tétrasomie X de sa fille
Christine de Kalbermatten-Repond est maman d'une jeune Julie atteinte de tétrasomie X. Elle partager dans un témoignage son vécu avec ce syndrome 48 XXXX.
Lire la suite...EwenLife enfin reconnu comme un acteur de la maladie rare à Rare 2021
Poursuivez ici selon votre inspiration...Bonjour nos followers!On partage notre joie avec vous....
Lire la suite...Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra de son fils
🍎 On reprend les témoignages de familles sur notre chaîne YouTube EwenLife. Isabelle démarre la...
Lire la suite...Mélanie, bénévole chez EwenLife, explique son engagement
.Mélanie, bénévole chez EwenLife, nous explique pourquoi elle a rejoint notre...
Lire la suite...Elle s'appelle Eloise Boulay
🍎Elle s'appelle Eloïse Boulay.Pendant 6 mois, en plus de son travail d'ingénieur en chimie et...
Lire la suite...La nouvelle websérie 2021 : La recherche dans les maladies rares
Le slogan de cette nouvelle websérie : « Me soigner, vous y pensez ? Et mon traitement, c'est pour quand ? »
Pour les jeunes patients atteints de maladie rare
Un séminaire excellent sur comment bien remplir son dossier MDPH
Le séminaire pour bien remplir son dossier MDPH quand on est atteint de maladie...
Lire la suite...Magali témoignage sur le déficit en Glut1 de son fils
Le fils de Magali, Kalou, est atteint du syndrome de déficit en GLUT1. Magali nous décrit cette...
Lire la suite...Merci d'avoir participé à la course solidaire EwenLife du 12 et 12 juin
Merci à tous ceux qui ont participé à la course/marche solidaire virtuelle EwenLife pour...
Lire la suite...Julie, bénévole chez EwenLife Maladies Rares
Poursuivez ici selon votre inspiration...Aujourd'hui on met en avant Julie, une bénévole qui...
Lire la suite...Le témoignage de Nicolas dont la fille a le Syndrome de Rett
Enfin un père témoignage sur le vécu de la maladie et du handicap rare de son enfant.Dans un...
Lire la suite...Un témoignage EwenLife sur le Syndrome de Meige arrive sur YouTube
Catherine et Laurence se présentent et nous parlent de l'apparition de leur dystonie. et de l'impact sur leur vie et de leurs conseils pour vivre avec.
Lire la suite...Les 1ères salariées d'EwenLife
Le confinement a fait qu'EwenLife Maladies Rares a pris un rôle assez inattendu. Depuis 2018, ...
Lire la suite...Que faire face à la violence faite aux femmes handicapés? Nouveau FB Live
Depuis le 1er confinement, lors de nos interviews sur les maladies rares, des langues se sont...
Lire la suite...Aujourd'hui on dit merci à tous nos bénévoles
Aujourd’hui on dit un grand merci à tous nos bénévoles qui nous donnent de leur temps pour nous...
Lire la suite...Aurélie et sa fille souffre neurofibromatose type 1
Aurélie et sa fille sont atteintes de la #neurofibromatose de type 1. Malgré le fait qu'elles ont le même diagnostic, Aurélie a une forme bénigne que sa fille
Lire la suite...Vos appels à l'aide sur la violence subie par les femmes handicapées
Avec le confinement, nous sommes ouverts alors que d'autres assos ne le sont pas. On n'est pas...
Lire la suite...Laetitia vient nous parler de la drépanocytose et de sa joie de vivre
Laetitia vient nous parler de la drépanocytose et de sa joie de vivre. Elle témoigne pour EwenLife Maladies Rares
Lire la suite...Laure vient de nous parler des môles hydatiformes
Laure parle de ses môles hydatiformes, qui l'ont empêché d'avoir un enfant longtemps
Lire la suite...Et si on se faisait beau pour les assos maladies rares
#Dimanche, c'est la #journée des #Maladies #Rares.Nous n'allons pas sensibiliser le grand public...
Lire la suite...Vivre avec une maladie rare en Suisse: nouveau FB Live EwenLife
La vie de Christine de Kalbermatten bascule en 2001, à l’annonce de la maladie ultra-rare de sa fille.
Lire la suite...