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Le bureau

Françoise Duteil
Présidente EwenLife
Agnès Mondoloni
Trésorière EwenLife
Virginia Guillon
Secrétaire

Le conseil d'administration

AS Y
Ancienne Responsable Innovation Fondation Maladies Rares
C. Viardot
Aidante patients atteints de maladies rares
CDK
Présidente association de patients maladies rares Suisse
R.Okoma
Présidente Association Patients Maladies Rare

L'équipe opérationnelle

 

Estelle Dubois
Directrice et fondatrice
Chantal Coru
Responsable partenariats et institutions
Sébastien Rauber
Responsable technique et fondateur

Notre comité éthique

 

Patrick Mercié
Professeur médecine interne et immunologie clinique, CHU de Bordeaux
M.G
Professeur psychologie institut de myologie (Paris)
Sixtine Jardé
Chef de projet médico social dans les maladies rares
G.Coudrette
Président associations de patients AMRO HHT - Maladie Rendu Osler
A.N
Avocate (Paris)

Nos services civiques et stagiaires

 

EwenLife ce n'est pas qu'un projet sur les maladies rares c'est aussi un programme d'insertion des jeunes en quête de travail.

Etre service civique chez EwenLife c'est apprendre un métier avec des coaches expérimentés. Et nos services civiques et stagiaires nous l'ont bien rendu, par la qualité de leur travail

Et beaucoup sont restés ensuite comme bénévoles. Alors merci à tous de croire en EwenLife!

Nos bénévoles et adhérents

 

 

EwenLife ne serait rien sans ses bénévoles et adhérents, que ce soit des particuliers concernés par la maladie rare ou des associations de patients. .

Par leur contribution aux interview, aux montages vidéo, à leurs interventions dans la presse et les médias, ils rendent ce projet possible

Merci à tous d'être là pour EwenLife!