Présidente association de patients maladies rares Suisse
R.Okoma
Présidente Association Patients Maladies Rare
L'équipe opérationnelle
Estelle Dubois
Directrice et fondatrice
Chantal Coru
Responsable partenariats et institutions
Sébastien Rauber
Responsable technique et fondateur
Notre comité éthique
Patrick Mercié
Professeur médecine interne et immunologie clinique, CHU de Bordeaux
M.G
Professeur psychologie institut de myologie (Paris)
Sixtine Jardé
Chef de projet médico social dans les maladies rares
G.Coudrette
Président associations de patients AMRO HHT - Maladie Rendu Osler
A.N
Avocate (Paris)
Nos services civiques et stagiaires
EwenLife ce n'est pas qu'un projet sur les maladies rares c'est aussi un programme d'insertion des jeunes en quête de travail.
Etre service civique chez EwenLife c'est apprendre un métier avec des coaches expérimentés. Et nos services civiques et stagiaires nous l'ont bien rendu, par la qualité de leur travail
Et beaucoup sont restés ensuite comme bénévoles. Alors merci à tous de croire en EwenLife!
Nos bénévoles et adhérents
EwenLifene serait rien sans ses bénévoles et adhérents, que ce soit des particuliers concernés par la maladie rare ou des associations de patients. .
Par leur contribution aux interview, aux montages vidéo, à leurs interventions dans la presse et les médias, ils rendent ce projet possible
