Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares est une institution étatique française reconnue pour son implication dans l'innovation dans les Maladies Rares

Elle a cru dès 2017 au projet EwenLife Maladies Rares et nous a inclus à chaque congrès Rare, l'événement maladies rares pour les médecins, laboratoires et association de patients.

Elle a toujours cru en l'impact des témoignages EwenLife sur le vécu des patients touchés par les Maladies Rares. Mais surtout dans la mine d'informations que seront ces témoignages dans le futur pour les recherches en Sciences Humaines

Région Nouvelle Aquitaine

EwenLife Maladies Rares n'a pas été épargnée par le Covid. Pas parce que l'activité s'est arrêtée. C'est bien l'inverse. De par les maladies de beaucoup de nos bénévoles, EwenLife est en télétravail depuis 2018.

Nous avons donc vu notre activité augmenter de façon drastique pendant les 2 confinements. Nous avons du embaucher 2 salariés au vu de ce surcroit d'activité. Nous n'aurions jamais pu le faire sans l'aide de la Région Nouvelle Aquitaine.

La Ruche Développement

La fondatrice de l'association EwenLife Maladies Rares , Estelle Dubois, a été retenu dans le programme "Les Ambitieuses 2019" de l'incubateur social et solidaire "La Ruche Développement". Estelle a reçu le Prix du Grand Jury pour le projet EwenLife

La Ruche Développement a su accompagner le projet EwenLife sur la durée, même jusqu'en 2021, avec la crise du Covid.

Grâce à des coaches de qualité, un réseau incroyable et une foi dans notre projet, La Ruche a su nous faire appréhender la complexité de notre structure  et de l'ecosystème médical et politique de la maladie rare. 
Nous ne serions plus là sans eux.

Sanofi

Sanofi a fait une donation à EwenLife alors que le Covid mettait en danger notre structure. Nous leur avons expliqué le projet EwenLife "7000 témoignages vidéo pour 7000 maladies rares"

Nous leur avons expliqué l'importance de gérer le vécu du patient, autant que la recherche. Nous leur avons expliqué que beaucoup de familles ne verraient pas le traitement de leurs enfants ou de leurs proches. Que le temps de la recherche n'était pas le temps des patients

Et Sanofi a accepté de nous faire un don! Nous remercions Sanofi d'avoir su penser différemment, et d'avoir compris que l'isolement pouvait être bien plus toxique que la maladie elle même