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Toute la famille Calin est venu nous parler du syndrome CFC
Le fils de Djamila et Stéphane est atteint du #syndromeCFC. Témoignage plein d'humour d'une famille incroyable sur leur gestion de la #maladie et du #handicap.
Lire la suite...Le bêtisier EwenLife Maladies Rares 2020 est là!
🍎Si vous comprenez pas après ce #bêtisier, pourquoi on a besoin de #dons et de nouveaux...
Lire la suite...Aurélie témoigne sur le syndrome Ehler Danlos hypermobile
🍎Aurélie est atteinte du syndrome d'#EhlersDanlos #Hypermobile. Elle nous explique ses astuces pour vivre au mieux avec la pathologie
Lire la suite...En cette fin d'année, merci à nos 99 bénévoles
Ils ont assuré grave, surtout à cette période étrange. Ils ont interviewé, monté, écouté des...
Lire la suite...Lancement de la rubrique "La librairie des Ewens" en FacebookLive
EwenLife Maladies Rares lance une nouvelle rubrique pour ses live sur Facebook. Gaspard interviewera des auteurs de livres sur la maladie rare.
Lire la suite...EwenLife Maladies Rares est nominé pour le Prix Galien 2020
EwenLife Maladies Rares est trop fier de faire partie des nominés du #prixGalien2020. Un énorme merci!!!
Lire la suite...Nos témoignages vous aident et on en est fiers
Voir que nos témoignages vous aident à vous sentir moins seuls face à la maladie rare, c'est le fuel de nos 99 #bénévoles.
Lire la suite...Merci à nos 99 bénévoles EwenLife Maladies Rares!
🍎MERCI A NOS CHERS BENEVOLES!!🍎MERCI DE CROIRE EN NOTRE PROJET!MERCI DE TOUT FAIRE POUR CASSER...
Lire la suite...Souleya et Saliha parlent de leurs vies avec Rendu Osler
Souliha et Saliha sont mère et fille. Elles sont toutes les 2 atteintes de Rendu Osler, même si Souleya n'a pas déclenché la maladie.
Lire la suite...Julia explique à EwenLife l'impact du syndrome de Gitelman sur sa vie
🍎Julia souffre du #syndrome de #Gitelman. Elle parle de sa #maladie, de l'impact sur sa vie et...
Lire la suite...Florence nous raconte l'autisme avec le syndrome Bainbridge Ropers
Florence a déjà 2 enfants quand elle découvre que son petit troisième est atteint du syndrome de Bainbridge Ropers, une maladie ultra rare avec autisme.
Lire la suite...Marie-Anne parle à EwenLife de son blépharospasme
Incapacité à garder les yeux ouverts avec la #lumière ...Difficulté à travailler sur ordinateur ...Marie-Anne découvre qu'elle souffre de #blépharospasme.
Lire la suite...La collaboration d'EwenLife avec l'association LHF Espoir
🔥Cette vidéo de l'#association LHF espoir, EwenLife a aidé à l'élaborer dans les #thématiques...
Lire la suite...A la découverte des Relais Handicaps Rares: nouveau Facebook Live
Le dispositif Relais Handicap Rare est un dispositif méconnu.Et pourtant il peut être très...
Lire la suite...L'impact du Covid avec la délétion 10Q26
La fille d'Anne souffre de #délétion #10q26. Elle nous explique la vie au quotidien avec son enfant, pendant cette étrange période.
Lire la suite...Isabelle nous parle de la fièvre méditerranéenne de sa fille
La fille d'Isabelle a la fièvre méditerranéenne #familiale. 7 ans d'#errance , où Isabelle a douté et cherché. Jusqu'à lire un post sur Facebook ...
Lire la suite...La librairie des Ewens démarre avec le syndrome de Marfan
Nous accueillons Enzo Filippi, qui présente son livre "Marfan dans mon bagage". Dans ce livre "feelgood", Enzo parle de sa vie avec un certain humour
Lire la suite...Face à l'ostéogénèse imparfaite, Chantal s'est battue
Chantal vit depuis 60 ans avec l'#ostéogénèse #imparfaite, la maladie des os de verre. Interview d'une femme plein de pêche.
Lire la suite...On parle de notre fondatrice dans Le Figaro
Poursuivez ici selon votre inspiration...On parle de notre fondatrice dans Le Figaro. Mise en...
Lire la suite...Mélanie nous parle du syndrome LPAC, qui l'épuise
Le #syndromeLPAC, Mélanie en est atteinte. Elle raconte son #diagnostic, ses #crises de #douleur, la #peur de la #nourriture.
Lire la suite...Ils sont 36!
🚨36 ... ils sont 36 élèves journalistes de l'université de Cergy à nous aider à interviewer des...
Lire la suite...Emeline témoigne sur la difficulté de diagnostic du syndrome de Gitelman
Emeline est atteinte du #syndrome de #Gitelman. Son manque de potassium a fait d'abord pensé à une #anorexie, alors qu'elle mangeait.
Lire la suite...Lyse parle à EwenLife du syndrome de Némo de son fils
Une vidéo de Lyse sur son parcours de combattante: la recherche du diagnostic et du traitement de son fils avec le syndrome de Némo
Lire la suite...Nouveau FacebookLive EwenLife: Régis ou être père d'un enfant polyhandicapé
Il est rare d'avoir un père qui témoigne sur son ressenti de père, quand un de ses enfants est...
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