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EwenLife a 3 ans! Et on vous a demandé l'impact de nos témoignages
Le mois prochain EwenLife va publier toutes les semaines les impacts que les témoignages et...
Lire la suite...EwenLife Maladies Rares a besoin de tes dons pour continuer l'aventure
Le nom “EwenLife” est né d’une fusion du terme “even life” en anglais qui signifie "Vie comme...
Lire la suite...Le témoignage EwenLife de Claire sur le syndrome de Turner
La vidéo de Claire sur le Syndrome de Turner, dont souffre sa fille. Elle veut surtout redonner espoir aux parents des petites filles concernées par ce syndrome
Lire la suite...Vivre avec le polyhandicap: 3ème Facebook Live d'EwenLife
Un des enfants d'Alice est atteint de polyhandicap. Polyhandicap qu'elle et sa famille ont...
Lire la suite...Avoir une maladie rare en Afrique, Rose témoigne
Rose a vu ses 2 soeurs décéder d'une étrange #maladie, attribuée au mauvais sort, selon les traditions africaines. Elle en est atteinte aussi.
Lire la suite...Facebook EwenLife sur les bienfaits de la sophrologie en confinement
🌈Rappel sur notre live sur les bienfaits de la #sophrologie face aux angoisses du #déconfinement...
Lire la suite...EwenLife invité par l'association Quand un sourire suffit
EwenLife est invité par l'association Quand un sourire suffit pour parler de la maladie rare....
Lire la suite...Facebook Live avec Joël de Rosnay sur l'épigénétique
L'épigénétique c'est la révolution scientifique qui montre que notre façon de vivre peut modifier un peu l'interprétation du message de notre ADN.
Lire la suite...Gérer le stress pendant le confinement. 2ème Facebook Live EwenLife
Sylvie Berenguier est spécialiste de la gestion du stress et des émotions. Elle reçoit depuis 4...
Lire la suite...S'organiser pendant le confinement? 1er Facebook Live EwenLife
Sandrine partage ses astuces pour vivre avec le syndrome de Rett en confinement. Mais aussi...
Lire la suite...Nos 1ers Ewens britanniques nous rejoignent
Nos premiers Ewens britanniques viennent témoigner sur leur maladie rare. Bronwen nous explique comment elle vit depuis tout avec les brides amniotiques.
Lire la suite...Culpabilité et maladie rare : la nouvelle série EwenLife
La culpabilté et la maladie rare ...
La culpabilité et la maladie tout court ...
Ce poison qui nous attaque ... Comment le comprendre et l'affronter?
Gwendoline parle à EwenLife de l'insuffisance surrénalienne
Gwendoline explique comment elle se bat contre ce satané #isolement qui pourrit la vie des personnes concernées par les #maladiesrares.
Lire la suite...La nouvelle série EwenLife sur la culpabilité et la maladie rare arrive!
EwenLife vient de terminer son tournage de la websérie ‘#Culpabilité et maladie rare: fantasme ou réalité?’
1er épisode le 21 mars exclusivement sur EwenLife
Aujourd'hui c'est la journée des Maladies Rares
Poursuivez ici selon votre inspiration...Bonjour à tous !💥Aujourd'hui c'est la #RareDiseaseDay,...
Lire la suite...Sandrine est devenue thérapeute pour sa fille atteinte de Rett
Sandrine explique pourquoi le syndrome de Rett de sa fille l'a poussé à devenir thérapeute. Retrouve son témoignage sur la chaine YouTube EwenLife
Lire la suite...Virginia parle de son syndrome de Bartter à EwenLife Maladies Rares
Virginia, atteinte du syndrome de Barrter type 3, rejoint les Ewens. Elle décrit les impacts de sa maladie sur son quotidien.
Lire la suite...Carla parle de sa mastite granulomateuse à EwenLife Maladies Rares
Carla est atteinte de mastite granulomateuse. Elle explique ce qu'est sa maladie très douloureuse. Et de l'importance de témoigner sur cette pathologie rare.
Lire la suite...Danielle, formatrice en langue des signes, témoigne pour EwenLife
Danielle est animatrice en langue des signes. Elle explique comment elle perçoit les difficultés liées aux enfants non verbaux, en particulier avec KCNQ2
Lire la suite...EwenLife Maladies Rares invité d'Europe 1
Aujourd'hui, Estelle, la fondatrice d' EwenLife Maladies Rares (au centre à gauche) a pu s'exprimer sur Europe 1 pour parler de l'Ewenflix Maladies Rares
Lire la suite...Michelle et Nicolas témoignent sur le panhypopituarisme
Michelle et Nicolas témoignent pour EwenLife.
Ils sont les parents d'une petite fille atteinte de panhypopituitarisme. Ils expliquent la maladie et son impact
Aurore, atteinte des fibres amniotiques, témoigne pour EwenLife
Aurore a 26 ans. Elle est atteinte de la maladie des brides amniotiques. Elle explique la maladie. Et comment elle a impacté sa vie.
Lire la suite...EwenLife aux "Ambitieuses" de l'incubateur social La Ruche
Pour ceux qui ne le sauraient pas, EwenLife a été choisi pour faire partie du programme "Les Ambitieuses" de La Ruche, incubateur social et solidaires
Lire la suite...Nos 1ers Ewens, ces familles touchées par la maladie rare, nous rejoignent
Nos 1ers Ewens, ces familles touchées par la maladie rare, nous rejoignent. Mais aussi pourquoi il est important de témoigner du quotidien avec la maladie rare.
Lire la suite...